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2010年7月 7日 (水)

手強い相手

昨日は治験薬の効果判定のために、病院に行って来ました。

CT検査があったので朝ごはん抜きだったのですが、「私の気持ちをより理解するため」とか言って、夫も朝ごはんを抜いていた(゚ー゚; 車の運転があるから、別にいーのにー・・・sweat02

11時前に病院に着き、血液検査とCTは11時過ぎまでに終わってしまいました。

午後の診察まで時間があったので、一度病院の外に出てランチrestaurant

朝ごはん抜きですからね、近くのホテルのランチビュッフェに行っちゃいましたよー。

いつもの事ながら、「食欲がないの・・・」といいつつ、この後体重測定があるのをすっかり忘れて、お腹パンパンになるまで食べてしまった。

先週先生にがんが進行しているかもと脅されていたので、午後の診察には家族全員が終結sign03 妹まで来てくれましたよー。

検査の結果はですねー、予想通り肝臓転移が悪化しておりました
∑(゚∇゚|||)

望みを託した治験薬&シスプラチンですが、まったく効いていなかったという残念な結果に終わりましたweep

肺のほうは全然進んでないんですけどね。ナゼ肝臓だけが?

右のわき腹が微妙に痛いのも、どうやらこいつのせいのようですo(`ω´*)o!

肝臓の手術についても聞いてみましたが、もはや適用できない域に達しちゃってるみたいで、胸のしこりの手術どころでもないようですsweat02

乳がんは抗がん剤が効きやすくて、比較的進行が遅いのが特徴なのですが、Kottsuさんの場合は早いです

と、ベテランの先生が言うのだから、その通りなのでしょうil||li _| ̄|○ il||li アイヤー!!マイッタ・・・

ペプチドワクチンについても率直に先生に聞いてみたところ、

効くかどうか立証されているものではないです。いわゆる免疫療法というのは、効果が出るまでに数ヶ月かかるので、Kottsuさんの場合はその間に肝臓がどうなるか・・・。ただ、やってみたいということであれば、ペプチドワクチンとゼローダの併用の臨床試験を始めた先生がいるので、紹介しますよ

というご意見でした。ま、私にとっては抗がん剤も免疫療法も効果の確率は同じようなものですからね。

先生の提案としては、今の病院でトリプルネガティブに対する治療として試みているマイトマイシンを使った抗がん剤かナベルビンがいいのではないかということ。これも20%くらいしか効かないようですが。

最終的にどこの病院で診てもらうか、考えておいた方が・・・・

と、ちょっと緩和ケアのことも匂わされてしまいましたsweat02

・・・うーん、なかなか厳しい結果です(ノ_≦。)

私としては、マイトマイシンを試してみて、1クールでダメそうだったらペプチドワクチンをやってみる、というのもアリかなと考えています。

これは最悪の場合ですが、何も効果がなかった場合には、あと2ヶ月単位くらいで肝臓の方が悪くなるだろうなぁと予測しています。ホント、考えたくないけど年内って事は大いにありうるカモ。

体調が悪くなってきたときに4人部屋とかは嫌なので、最終的には家の近くの病院で個室がいいと思っているんですよね。

同時進行で緩和ケアの話も聞きに行きたいと思っているのですが、なんせまだどこも痛くない(^-^;

でも、痛くなってからでは遅いのでは・・・という気もするし、緩和ケアに移るタイミングが難しそうな気がしています。

あー、こうなってくると抗がん剤には余り期待が持てないし、ギリギリまで薬を使って闘うより、治療をお休みして好きなことしたほうがいいんじゃないのか、なんて思ってしまいます。胸のしこりが治まってくれていれば、どこにでも旅行に行けるのになぁー・・・。

昨日はショックというよりも、怒りが沸いてきましたよ。

抗がん剤が何も効かないって事は、これはがんではない病気ではないのsign02 そういう違う観点から研究してくださいよっ!

そういえば、先日「私の中のあなた」の映画を見ました。

「そんなもの見るんじゃない!」とおっしゃる方もいるかもしれません(^-^; でも、ある意味こういうものを見ることも、自分の気持ちを整理する上では必要だったりもします。

感想から言うと、単なる闘病物ではなくて、兄弟姉妹の絆の強さに感動しましたweep

この映画でとても印象に残った場面。

主人公の病状が悪化して、入院しているところにお見舞いに来て、次々と励ます親戚たち。

まだ若いんだから、親より長生きしなきゃだめよ。頑張るのよ

奇跡が起きて克服したって人がいたわよ。だからあきらめちゃダメ

手術して治すんだから、体力つけないと

主人公は自分にはもう残された時間がないことがわかっているし、新しい治療を頑張る気力ももうないのですよね。でも、親戚たちが自分を励ますために言ってくれている言葉だから、「そうだね、頑張るね」と笑顔で答える。

それを辛そうな顔で見守る兄弟姉妹たち。

あー、わかるわかる、切ないなぁ、と思うシーンでした。

治療方法が少なくなってくると、周りの人の「治すために頑張って、あきらめないで」という期待が辛くなってくることもあると思います。

患者としては、

「もう十分頑張ったよ。頑張ってもどうにもならないこともあるんだよ」

というのが本心だったりもします。

お見舞いに行くときなどは無理して励ましたりしようとせず、楽しい会話をしてくれれば、それだけでいいのではないかなーと、個人的には思います。あ、今までお見舞いに来てくれた親戚やいとこに対して、こんな風に思ったことはないですよ~(*^-^)

私自身は幸いまだ元気ですし、治療をギリギリまで続けたほうが、意外と「ピンピンコロリ」になるんじゃないかと思ったりもしますが、家族には私のやりたいようにさせてほしいなと思っています。

転移がある場合には「完治」は見込めない、と言いますが、いいお話をひとつ。

実は、夫のおじいさんも胃がんと闘っていて、発見された当初、転移もあってかなり進行していたため、余命半年と告知されたのですが、それから半年間の抗がん剤治療で全部消えちゃったんですよね。

難病指定の病気も経験しているのですが、それもお医者さんの予想をはるかに上回る回復を見せていて、今では元気に自分の運転で治療に通っていますhappy01 私の希望の星ですshine 

抗がん剤がよく効く人の場合は、転移していても「治る」ことってあると思うんです。

60歳でがんになって、治療で全部消えて、その後90歳まで生きた、とかいう話もありますよね。

抗がん剤が効かない私が言うのもなんですが、たとえ転移が見つかったとしても、副作用を恐れず、治療にチャレンジしてみてほしいな~と思います☆

ん?この記事って何の話だっけ・・・・。

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コメント

なかなかお薬が効かないようで残念ですweep
そしてKootsuさんの前向きでおちゃめな?コメント本当にスゴイsign03
現実をちゃんと受け止めた上でいろんな可能性とそして上手くいかない時のことも冷静に考えていて本当に本当に尊敬します m(_ _)mヘヘー

おじいさんの話勇気付けられますねup
Kootsuさんに効くお薬が早く見つかりますように
今夜は空に向かって願いますねnight

投稿: まりんば | 2010年7月 7日 (水) 13時59分

Kottsuさん、こんにちゎんapple
予想しててもやっぱり実際に検査結果を聞くと…ショックですよねweep
しかも緩和ヶァのことまで話に出るなんて。。。
今回の入院のトキの右の肋骨あたりが痛ぃって言ってたのは肝転移が原因だったんですかぁsweat01
原因は分かったヶドほっとはできませんねthink
なんか、なんか出来ることってなぃんかな…?
ただ記事を読んで、こぅしてコメントすることしかできひんのがもどかしぃとゆぅか、歯痒ぃですdown
しかもこんな状況やのにKottsuさんの文章に感心させられたり勇気づけられてる自分がぃるんですgawk
ってかあんなぉ祈りしても届かなぃなんて…
今日からはさらに全力でぉ祈りしなくてはぃけませんねっshineshinebearing
治療と同時進行で(ムチャしなぃ程度に)Kottsuさんのやりたぃこともたくさん実現できるとぃぃなwave

投稿: ELLiE | 2010年7月 7日 (水) 14時25分

diamondまりんばさん
ほんとにナゼこんなに抗がん剤が効かないんでしょうねーsweat02
でも、ほとんどの薬が効かなかったけど、ナベルビンが効いた、というひともいるようなので、やってみないことにはわからないですね。

冷静に考えている、というか、自分が苦しむのは嫌なだけなんですよー!
先手を打って、安全策を確保しておきたいというか。

そういえば今日は七夕ですね。
私もお祈りしますー!

diamondELLiEさん
いつもありがとう!!
何もできなくないですよー。
毎回とっても元気をもらってますhappy01

入院のときにあんなに痛かったのはなんでなんでしょうね?
急激にあの日に大きくなったんでしょうか・・・。ナゾ。

ELLiEさんが一生懸命お祈りしてくれているから、きっと今どこも痛くなくて、元気なんですよhappy02
今週末那須にいっちゃおうかなーheart04

投稿: Kottsu | 2010年7月 7日 (水) 14時45分

お薬が効かなかったんですねweep
前向きなKottsuさんのブログは本当に凄いと思いますnote
病気の事ちゃんと受け止めて自分でも治療についてちゃんと考えて意見を持ってるsign03
尊敬しちゃいますheart04

それから優しいご主人ですねheart01

おじいちゃんの話に勇気をもらいました。
Kottsuさんにあったいい治療法が見つかりますように。。。

投稿: ごめちゃん | 2010年7月 7日 (水) 14時50分

ほんっと、手強いですねannoy(怒)

いっぱいお出掛けしてくださいね!いい天気になるといいですねぇhappy02

投稿: まどか | 2010年7月 7日 (水) 15時34分

・・・奏功しなかったんですね。残念です・・・。

でも、逆に化学療法が効かない分、民間療法が効く可能性もあります。

美味しいモノ大好きなkottsuさんに、食事療法をお薦めするのは心苦しいですが、食事療法の西式医学を実践してる病院も東京にあります。(西式 渡辺病院で検索)

また、私の知人ですが、全身多臓器転移で病院を追い出された方が、「ビワ温灸」の施設に入られて、既に丸三年以上頑張ってらっしゃいます。

また、医師に見放されたⅣ期の患者さん専門に診療している漢方気功医院もあります。(横内醫院 で検索)

調べてみてください。

投稿: 野良ぬこ | 2010年7月 7日 (水) 16時29分

diamondごめちゃんさん
ありがとうございます。
おじいさんの話、すごいですよね。
一応末期がんのはずなのに、夫の実家ではそういう雰囲気がまったくありません(笑。
ある意味すごいです!!

diamondまどかさん
怒ってくださって、ありがとうございますhappy01
トリプルネガティブの中でも、ちょっとタチの悪いタイプのようですね。
悪性度というのは、あんまり関係ないなーと思っています。
薬が効かないなら、楽しいことをしないと損ですね!

diamond野良ぬこさん
アドバイス、ありがとうございます。
大変申し訳ありませんが、私自身、自分で色々と情報収集や勉強をしていますが、今のところ民間療法を実践する気持ちはありません。
再発を防ぐためにはある程度効果があるかもしれませんが、食事療法に関しては、おそらく私の場合は栄養不足に陥って、がん細胞に負けてしまうと思います。
もちろん、西洋医学では説明のつかない回復というものもあるとは思いますが、治療方法については自分でしっかりと見極めていくつもりです。

投稿: Kottsu | 2010年7月 7日 (水) 17時11分

Kottsuさん、こんばんは!

的外れだったらごめんなさい。

抗癌剤感受性試験というのは、どうなのでしょうか?

癌研有明
http://www.jfcr.or.jp/gan_knowledge/hamt.html#02
先進医療 224,000円

投稿: じゅんじゅん | 2010年7月 7日 (水) 20時18分

diamondじゅんじゅんさん
ありがとうございます。
抗がん剤感受性試験については、すでにセカンドオピニオンのときに話を聞いています。
あくまで試みの段階で、確実なものとして実用化されるまであと10年くらいかかるだろうということでした。
この試験で効く、効かないと出ても、まだ確実ではなく、あくまで目安としてしか使えないんだそうです。
初発の治療の時点であれば、多少意味があったのかもしれませんね~。
転移後の治療方針を決めるときに、この試験のことを聞きましたが、私の場合はあまり意味がない、というお話でした☆

投稿: Kottsu | 2010年7月 7日 (水) 20時35分

旦那さま、素敵~lovely

治験薬の効果判定結果、本当に残念でしたね。
ここまで効かないのならば、石垣島へ引っ越しちゃうetc.
的外れな(?)行動した方が治っちゃったりして。

無責任な発言に思えたら、ゴメンね。
ただ、私自身が、抗がん剤 VS やりたいことする!の狭間で
常に揺れ動いているのよ。

あと、blogではまだ記事にしていないけれど、私は代替療法
を手術前からやってるのね。
漢方と鍼灸etc.だけど、主治医も容認してくれてます。

Kottsuさんに合った薬、治療法が見付かることを、心の底から
願っていますsign03

投稿: FB☆AYA | 2010年7月 7日 (水) 21時32分

kottsuさんの強さには本当にいつも私の方が勇気を頂いてますshine
おじいさんのお話、心強くて希望を持てますよねclover
七夕の夜に願いを込めて、kottsuさんが良くなりますよう
お祈りします☆

投稿: ノア | 2010年7月 7日 (水) 21時43分

Kottsuさん、はじめまして。
少し前からblogを拝見させていただいてました(^-^)
私も乳がんで今のところ手術不適応と診断されて抗がん剤で治療している患者です。

治療に前向きで積極的に取り組んでいるのに、効果が伴わないのは悔しい結果ですね…
他の抗がん剤や治療が奏効するようにお祈りするばかりです。

肝臓の転移が悪化している件ですが、ラジオ波の治療は検討されていますか?
関東中央病院の小池先生は他の病院で治療しないケースでも、原発や転移を問わずラジオ波で肝臓の治療をしているそうです。
実際に遠方から治療に来ている患者さんも知っています。

ご自宅からは遠いと思いますが、相談をするだけでも無駄にはならないと思います。
病院のHPにも紹介されていますので、ご興味があればお調べくださいね(^-^)/

Kottsuさんの前向きな考え方には私も励まされます!!
少しでも明るく楽しい治療生活を送りたいですね。

お互いにがんばりましょう(^-^)

投稿: ゆか | 2010年7月 7日 (水) 23時07分

治験薬効かなかったんですね...本当に癌は手ごわい。
シスプラチンと併用した治験薬はBSI-201とかOlaparibと
いったPARP1阻害剤だったんでしょうか?
でも、新しい治験薬が効かなかったからといって、今までの薬が
効かないということは決してないと思います。癌のタイプも
人それぞれなら、薬の効果も人それぞれ、やってみないと分かり
ません! やってみないと分からないというのが問題ではある
のですがね。

間を空けるのは怖いですし、今の病院ですぐに次の治療を
始められるのが良いのかな...。でも、並行して、出来る限り
広範囲の情報を集めて、その中からKottsuさんが「これは!」と思える治療方法を見つけられることを祈ってます。それと、
もちろん、並行して、楽しい、おいしいイベントもどんどん
入れて、薬と笑いと幸せオーラで敵をやっつけちゃいましょう!

渡辺亨先生のお名前は、前に出ていたと思いますが、他にも
参考になればと思うような先生・レジメンがありますので、
(ここに貼り付けるのもどうかと思い)一度メールいただければ
と思っております。

投稿: らいおんちゃん | 2010年7月 7日 (水) 23時58分

diamondFB☆AYAさん
石垣島に引っ越した方がよくなりそうですよ~。
でも、離島なので今の私の状態をフォローできる病院がなさそうです・・・sweat02

私に合う薬ってあるんですかねー。
外科処置は勧めないという先生の説明に納得できてしまったので、それを振り切って外科処置に踏み切る勇気もないんですよね。
かといって、薬が効く保証もないし・・・。
あー、もう治療方法のことなんて考えなくてもいい毎日を過ごしたいですweep

diamondノアさん
夫のおじいさん、すごい生命力ですよ~shine
元気すぎて、みんながんだということを忘れているくらいです!
病院に短冊がおいてあって、夫と母親が書いてくれたみたいです。
がん患者みんなが元気に過ごせますように☆

diamondゆかさん
はじめまして!
私にとって抗がん剤は、もはや「効けばラッキー」程度の薬ですね・・・。
どの治療を選ぶにしても、ギャンブルみたいで嫌ですsweat02

ラジオ波については私もすでに調べているのですが、ラジオ波が適用できる大きさを超えちゃってるんですよねー。
先日のCTで新たな転移も見つかってしまい、多発になってしまいましたし。
先生から肝臓に対する抗がん剤以外の治療方法についても説明してもらいましたが、なんとも難しそうな感じです★
話を聞くだけ聞きに行ってみるのもありですねー。

diamondらいおんさん
治験薬はPARP阻害剤ではありませんでした。
それだったらかなり期待が持てる!と思ったんですけどねー。
ネットで検索してもまったく出てこない新しい抗がん剤の治験でしたよ。

正直なところ、治療方法について色々と迷っている時間はないと感じています。
他の治療法を試すための転院というのも、精神的にも消耗しますし・・・。
効く可能性が高い!という治療法があれば、そっちに移ってもいいと思うのですが、今の私にとってはどれも微妙な感じなんですよねー。
乳がんがわかってから約1年間、沢山勉強してきましたが、ほとほと考えたり、自分で決断するのに疲れてきました・・・think
ちょっとゆっくり生活させて!ッて感じですぅ~。

投稿: Kottsu | 2010年7月 8日 (木) 10時16分

お久しぶりです(*^_^*)

なかなか厳しいですね。
他に手立てはないのかannoyと言いたいです。
私も次の一手に苦慮しているので、気持ちが分かりますcoldsweats02
身辺整理と今を楽しむことの二本立てで考えなくては…と思いながら、治療の副作用がなければ元気なので、バランスが難しいsweat02

投稿: HIROMIN | 2010年7月 8日 (木) 11時21分

何度も何度も読み返しました。
Kottsuさんは本当に沢山勉強されていると思うし、
今日の日記で伝えたいこととてもよくわかりました。
うまくコメント書けないけど、私も応援してるってこと
伝えたくて。

そして、おじいさんのお話、本当に希望になりました。
ありがとう。
今日はナベルビンの日ですが、この記事を励みに
頑張ってくるね。

投稿: akiraniann | 2010年7月 8日 (木) 11時34分

diamondHIROMINさん
こんにちは~!
HIROMINさんも同じような状況なのですね。
そうなんです!
私もまだまだ元気なので、この先どう過ごしてよいのやら・・・という感じです。
いつどうなるか、はっきりとはわからないですしねー。
ただ、治療を生活の中心にする必要はないかなーと思っています。

diamondakiraniannさん
ありがとうございます!!
私もいつもakiraninannさんのことを思ってますshine

おじいさんの話、励みになりますよね。
ナベルビンは、他の抗がん剤が効かなかった人でも効いた!という話を聞きますから、期待が持てますよ~♪
あまり副作用が出ませんようにconfident

投稿: Kottsu | 2010年7月 8日 (木) 15時39分

Kottsuさんこんばんわ!!

同じ乳がん患者としてとても胸が締め付けられる
思いです。
でも、そのKottsuさんの前向きな気持ちは
きっと病気に負けない気がしてますsign01

旦那様のおじい様のお話は私にとっても希望の星☆
Kottsuさんのこと、応援してますからsign03

投稿: ぎょぴ | 2010年7月 9日 (金) 20時39分

diamondぎょぴさん
こんばんは~★

気持ちだけは病気に負けたくないですよね。
病気だけど、病人にはならないぞ!と思っていますhappy01

おじいさん、すごいですよね~。
みんなびっくりです。
私の病気のことは詳しく話していないのですが、お正月も遊びにいかなかったので、もしかしたら自分と同じ病気かも・・・と感づいているようです。
いつか話さないと・・・と思っているんですけどねcoldsweats01

投稿: Kottsu | 2010年7月 9日 (金) 20時46分

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