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2010年7月 8日 (木)

もうひとふんばり

昨日のブログには、沢山のアドバイスと励ましのお言葉を、本当にありがとうございましたm(_ _)m

いつものことながら、病院よりも同病の皆さんの意見の方がはるかに役立つsign03と思っていますhappy01

先生の言うとおり緩和ケアに移ってたら確実に死んでたよ

と言っている人のお話もよく聞きますので、もうひとふんばり、色々な可能性を考えてみるつもりです。←というか、これを考えるのが医師の仕事ではないの?と心底思う。ダメもとでもいいから、紹介してくれればいいのになー。
標準治療がことごとく効かないのだから、先生も文句は言いますまい。

肝臓の処置について、来週の診察前に他の病院に話を聞きに行きたいなと思って、今の病院に電話で紹介状等々をお願いしたのですが、

通常紹介状の準備には1週間かかります

と、感じの悪いスタッフに冷たく言い放たれました(# ̄З ̄)

パパッとパソコンで作れないのかね・・・。来週の月曜までにあればいいんですけどねー。

こっちは時間の猶予なんてないんだっつーのsign03

病院で働く(特に)事務の人に関しては、

アナタハナゼイリョウキカンデハタライテイルノデアルカ????

と、言いたくなる人が結構います。

とにかく、少しでも可能性のある治療について、先手先手で話だけでも聞いておけば、自然と自分が何をすればいいのかが取捨選択できるのではないかな、と思っています。

それにしても、このシスプラチン+治験薬、副作用が結構辛かったので、2クールで終わりでよかったかも・・・という気がしていますcoldsweats01

未だに食欲不振が続いていて、体力も落ちてしまったような気がするんですよね。

ご飯を食べると一気にだるさが襲ってきて、1日2食で足りてしまいます。

肝臓のせい?とも思いますが、そこまで肝機能は落ちていないはずなんですよねー。肝臓は1/4残っていれば正常に働くらしいですから。

白血球が下がる時期も遅いみたいだし、1ヶ月間ずーーーっとスッキリしない体調というのが嫌でございますcatface こうして抗がん剤で人は弱っていくのね・・・と実感させられています。

せめて食欲だけでもカムバックup

この先はそれほど副作用が強い抗がん剤はないと思うので、気持ち的には楽ですね~。脱毛する薬を使うことも多分ないと思いますhappy01
タキサンは私には効きそうもないですし、ハゲ損ですのでもうやりまへん。

胸のしこりの方は、日々溶けて(?)きていて、肉(腫瘍か?)が見えてきてしまっています。

幸い変なにおいはまだしないですし、浸出液もそれほど多くないので、滅菌ガーゼの上にティッシュを挟んで、それを1日に2,3回交換すれば大丈夫な程度。

少し血がにじんでいますが、出血しているというよりは、血の塊みたいなものが触れているせいみたいです。

あんなに腫瘍とご対面するのを恐れいていたものの、慣れってコワイですね
\(;゚∇゚)/

嫌なことは嫌ですが、まぁ、浸出液が大量にならず、臭いが発生しなければ我慢できそうです。

あー、自分が色白のお嬢様とかでなくてつくづくよかったワ( ̄▽ ̄)

夫も仕事にあまり身が入らないようで、来週は治療方法を一緒に考えるためにもお休みしてくれました。

本当は7月一杯休みたい!

といい張っていましたが、この先必要なときに休んでもらえた方がいいので、却下。

noteお金は大事だよ~note

夫は長男で変に包容力があるせいで、どこへ行ってもお兄ちゃん的役割。

私も長女なので比較的そういうことが多いですが、私は夫に頼りまくりです。初めて頼れた人かも?

がしかし、夫はいったい誰に頼ってストレスを吐き出すのか?

かわいそうな夫ちゃん、仕事して、家事やって、妻の悩みを聞いて、実家の悩みも聞いて、一人何役もこなしていますcoldsweats02

夫のほうがこの先病気になっちゃうんじゃないのー。それは、困る困るsweat01

二人で、「お兄ちゃんお姉ちゃんがいるのって、いいよね・・・」と愚痴っておりますcoldsweats01

楽しいことを企画して、夫婦でうまく気分転換しないといけませんねsign01

面白そうな本を見つけたので、アジアンミュージックでもかけながら、読もうかな~shine

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コメント

こんにちは

何処の病院にもいるんですねannoy
書類書くのに時間かかるにしても言い方ってものがあると思います。

いつもながらKottsuさんの前向きな生き方に関心させられますflair
優しい旦那さんがいてうらやましいですhappy01

食欲だけでも早く戻るといいですねsign03

投稿: ごめちゃん | 2010年7月 8日 (木) 17時26分

こんばんはhappy01

私の行ってる病院でもいますよpoutなぜなんだろって思いますcoldsweats01

私のhouseの近くにパワースポットがありますhappy01
病気の神様が祭られてあり、日本全国から祈願にきてますsign03私も4回行きましたbleah今月末に会社の夏休みがあるので行くつもりですhappy01kottsuさんのことも祈願してきますねsmile
新たな治療頑張ってくださいsign03

投稿: haruharu | 2010年7月 8日 (木) 18時51分

diamondごめちゃんさん
相手は結構な病気の患者やその家族なのに、どうしてそんな対応ができるの?と思いますよね。
受付などでも、自分の忙しさしか考えていない若い女の子が多くて、嫌になります。

本当に夫には感謝感謝ですshine
最近は体がだるい日が続いていて、お昼ご飯まで作ってもらっちゃってます・・・coldsweats01
あぁ、なんてダメ嫁・・・。

diamondharuharuさん
病気の神様ですか!効きそうですね♪
私の分までお祈りしてくださるなんて、ありがとうございますconfident
パワースポットは涼しい場所が多いので、夏に出かけるのもよさそうですよね~。

投稿: Kottsu | 2010年7月 8日 (木) 19時05分

こんばんは お久しぶりデス 
なんだか…先生や、病院の対応への怒りが…許せないです!!!
患者はいくら自分で勉強しても、先生みたいに専門ではないので、やはり先生に頼ってしまうものだと思うんです。
だからこそ、先生は言葉とかには気を付けてほしいなって思うんです…kottsuさんがどれだけ怒り、ショックを受けたのかと思うと心が痛みます…

いつも前向きなブログを読ませていただいてますが、その後ろで、kottsuさんがご主人やご家族と悩みながら毎日を送られていられるんだろうと思うんです。自分が辛くても人前だと気持ちを奮い立たせて頑張ってしまうのって長女の性なんでしょうか…私も長女なので、そうしちゃいます
違ってたらゴメンナサイm(__)m
なんだか纏まらないコメントでスミマセン

でもでも、私はいつもkottsuさんのことを思ってます (なんか変な告白みたいですね)

投稿: ゆっこぴー | 2010年7月 8日 (木) 20時04分

diamondゆっこぴーさん
こんばんは!
私の代わりに怒っていただいて、ありがとうございますsign01

今の先生も話はよく聞いてくれますし、決して悪い先生ではないと思うんですけどね。
色々な治療法について聞いてみたら、最初から否定するような感じでもなかったですし、紹介状も書いてくれると言っていますし。

でも、基本的に大きな病院というのは、「私があなたのことを最後まで見ますから、心配しなくていいですよ」というスタンスではないように感じますね。
この一言があるだけで、患者は救われるのに・・・。
がん難民にならないように、患者自身で治療方法や病院を探さなくてはいけないというのは、何とも切ないなぁと思います。

投稿: Kottsu | 2010年7月 8日 (木) 20時40分

食欲、早く戻るといいですね~
やっぱり美味しく食べたいですしね

自分で勉強して病院探してって、病気の人にそこまでやれってか?

長男・長女は、なんでも自分でやってしまおうって無理するから
気をつけないとね
甘えられる時は、甘えちゃいましょう~heart01

投稿: バボ | 2010年7月 8日 (木) 21時23分

こんばんは。

いつもKottsuさんのブログ、気にしながら読んでます。

治療のこと、特に、胸の腫瘍をなんとかしてもらえないのかなと正直思っています。

病院関係者はいったい何をしているの!?って思います。
患者がこんなに真剣なのに、どうしてもっと真剣に向き合ってくれないのかと腹が立ちます。
(ごめんなさい、Kottsuさんの気持ちが一番なのに、私の勝手な思いを書いちゃって)

特に大きな病院の事務の人は、本当に他人事のように対応してきますよね。
もう少し臨機応変にできないのか、ここは医療現場なんだよって思います。

次に向かうKottsuさん、応援しています!

投稿: eiako(エイアコ) | 2010年7月 8日 (木) 21時30分

 昨日のコメでは失礼申し上げました。<(_ _)>

本当に力強い、前向きな記事を見て安堵してます。
やっぱり、人間、気力がなくちゃ!、ですね。

落語のテープ聞きまくって、スキルスガンを完治させたって方もありましたよね。

ウチも、10年ほど前に妻と行った、バリ島にまた行きたいなぁ~と思ってます。

夢と笑いが病気を克服することを信じてます。

投稿: 野良ぬこ | 2010年7月 8日 (木) 22時33分

病院の愚痴は、ここで撒き散らして解消!
なるべく栄養のある物で、食べたい物を探して体力つけてね!
旅の計画を立てて免疫力もアップ&食欲そそるもので食欲も。笑)

旦那さん、私も心配だ。
どうしても長男、長女って頑張っちゃう。
気が張っちゃう。私もだ・・・
そしてそれを気づかうKottsuさんも。
来週のお休みで、良い方向性が見つかりますようにshine

投稿: akiraniann | 2010年7月 8日 (木) 23時19分

diamondバボさん
食だけが楽しみなのに、思いっきり食べられないというのは残念ですー。
今日もランチを食べに行ったら、一気に倦怠感が襲ってきて、夜ご飯もあまり食べられず・・・sweat02

病院でも、先生ではなくてもいいから、他の病院での治療や、緩和ケアなど積極的に相談に乗ってくれる人がいるといいのにと思いますよね。
がん拠点病院にはこういう窓口があるとは思いますが、患者から出向いていかない限り相談できないので・・・。
患者が能動的に動かないと、こういうサービスを利用できないというのはいかがなものかと思いますthink

diamondeiakoさん
胸のほうは、手術はかなり大掛かりなものになってしまうらしくて、やっても傷口が開いたままになってしまうかもしれない、と言われてしまいましたweep
放射線をかけるのが一番いいのですが、放射線はゼローダとしか併用できないようで、ゼローダは私には効果が薄そうなんですよね。
胸の治療を優先させると、肝臓がヤバイことになってしまうということで、やっぱり抗がん剤治療が一番妥当なようですsweat02
先生も、「うーん」とうなっていましたcoldsweats01

症状が進んでくると、病院を変わるのも不安ですよねー。
本当は最初の病院でずっと診てもらいたかったです(ρ_;)

diamond野良ぬこさん
決して民間療法とか代替療法を否定しているわけではないんですよ~。
やっぱりメンタル面の安定もすごく重要ですから、自分で効く!と信じられるものを試してみることはいいことだと思っていますhappy01

笑いの効果は高そうですね♪
私もウブドに行きたいです・・・。

diamondakiraniannさん
最近は料理を作るのもおっくうで・・・sweat02
食欲がないと、ぜーんぜん作る気が起きないんですよね。
でも、夏ばてしないように栄養取らないといけませんね!

夫はいつか疲れ果てて倒れちゃうんじゃないかと心配ですねー。
akiraniannさんも一人で頑張りすぎずに!!
優しい彼氏さんに甘えてくださいね☆

投稿: Kottsu | 2010年7月 8日 (木) 23時49分

こんばんチャ~catKottsuさん♪
アジアンミュージック、ぃぃですねぇshine
毎日しこりとのご対面、大変ですね…このままニォィとかも出ずに大人しくしててくれるとぃぃなbearing
KottsuさんもKottsuさんの旦那さまもホントにステキheart04
なんかKottsuさんの隣にいつも旦那さまがいらっしゃるってだけでちょっと安心できるかもconfident
食欲がなかなか復活しなぃとのことですが、なんかリクエストあれば作りますょんup
もしくは作ってブログにのっけますhappy01
ちなみに今日はまたまたゴーャチャンプルーでしたdelicious
旦那さまの代ゎりにたまにKottsuさんのゴハン作りにいっちゃおうかな~catface

投稿: ELLiE | 2010年7月 8日 (木) 23時50分

余計な事を言うようですが、紹介状は主治医が責任を持って書くものですよ・・あとで何かおきた時に、お互いに困ると思いますよ。お気持ちは分かりますが、貴女だけが患者ではありませんからね。
紹介状や保険請求の書類はどこの病院も通常、一週間はかかりますよ・・
冷たい言い方かもしれませんが、それが病院と言うものです。
長々と失礼致しました。

投稿: ホワイトタイガー | 2010年7月 9日 (金) 00時58分

対応の件、凄くわかります!
腹が立ちます!!
私はそういうとき、ダメもとでゴネるんです。
そしたら、少しは早くなったりマシになったりします。
「通常」じゃなく「急ぎ」ということを訴えて下さいね。
Kottsuさんの、次へのヤル気が感じられて良かったです。
まだまだこれからですよ!!

投稿: じゅんじゅん | 2010年7月 9日 (金) 08時58分

一つ前の日記も読みましたflair
辛い現実に立ち向かうkottsuさんには
ほんと勇気をもらってますよ~confident

何にも出来ずに気持ちがモヤモヤですが
ただただ合うお薬が見つかることを祈ってますsign01

投稿: yumiko | 2010年7月 9日 (金) 09時13分

diamondELLiEさん
すごく嬉しいことを言ってくれますね~lovely
ELLiEさん、お料理上手だから旦那さんはシアワセ者ですねheart02

ゴーヤチャンプル、私も大好きです!
夏バテ防止にはぴったりですね♪

diamondホワイトタイガーさん
自分の命があと数ヶ月かもしれない、治療方法をゆっくり考えている時間がないというときに、「他の患者さんもいるから、病院はそういうものだから」と病院の対応を待てる方もいらっしゃるのですね。
残念ながら、私はそこまで人間ができてはいないようです。
書類の準備にどうしても1週間かかるとしても、一人ひとりの患者の状況は違うわけですから、早められるように努力する姿勢を見せたり、丁寧な対応をすることぐらいは、医療スタッフの最低限の仕事ではないかと思います。

diamondじゅんじゅんさん
何も明日くれと言っているわけではないですからねー。
絶対にできない、ということはないと思うんですよ。
前の主治医なんてすぐにパソコンで作成してくれましたし・・・。
先生方がお忙しいのもわかりますし、時間的な猶予があるのであれば、こんなに急がないのですけどね。

diamondyumikoさん
元の大学病院と主治医が懐かしいです~confident
でも、大学病院ではできない治療が今の病院ではできるので、戻れないのですweep
治療に関しては、ひとつひとつ可能性のあるものを試してみるしかないですねー。

投稿: Kottsu | 2010年7月 9日 (金) 09時32分

はじめまして。Kottsuさん。

病気になると、色んな方からさまざまな意見をいただき、
有難い反面、その意見を消化するのに少し疲れてしまう
こともあるのではないでしょうか。

大病院の事務の方は、「忙しいオーラ」全開の方が多いですよね。
そんな中、大混雑の乳腺外科の先生についていて、それこそ
大忙しいであろう同世代(30代)のナースがいるのですが、
この方は一切「忙しいオーラ」を見せません。その対応を見る度に

「すごいプロだわ。」

と同じ社会人として感心してしまいます。忙しいけれど、
笑顔のある対応、柔らかい物腰、これだけで同じ

「1週間かかります!」

と言われても、感じ方が違いますよね。「忙しいオーラ」を
出すことは、ご自分も疲れるでしょうし、患者さんには不快な
思いをさせるだけなので、お互い良いことはないんですけど、
病院の事務さんに対して、こういったことをアドバイスできる
立場の人は同じ職場でいないのですかね。

投稿: バタ子 | 2010年7月 9日 (金) 09時36分

diamondバタ子さん
はじめまして!

そのナースさんは素晴らしいですねhappy01
病院でもナースさんは皆さん優しくて、対応も丁寧なんですよ。
事務の方は若いお姉ちゃんが多くて、社会人としてもまだ未熟なのかしら?とも思います。

結局のところ、丁寧な対応ができるかどうかは、忙しさもありますが、その人の人格によるような気がします。
どんなに忙しくても、相手が末期がんかもしれないと思ったら、人として冷たい対応はできないような気がするんですけどね。
忙しかったり、待遇が悪かったりするのは、患者のせいではないですしね。

私が思っている以上に、モンスターペイシェントと呼ばれる患者が多いのかな!?とか思ってしまいますcoldsweats01

投稿: Kottsu | 2010年7月 9日 (金) 09時48分

私も現在30代トリプルで、心通じ合う同志として、毎回ブログを拝見しています。病院の対応への不信感、でも嫌な事があるたびに病院を変えるわけにいかないし、つらいですね。気持ちはすごく伝わります。いっぱい、いっぱい書きたいのに言葉にするのは難しいです。。でも、お互い現実を受け止めつつも、前向きに明るく過ごしましょうネ!

投稿: みっちゃん | 2010年7月 9日 (金) 11時20分

diamondみっちゃんさん
はじめまして!
コメントありがとうございますhappy01

病院もほとんどのスタッフ、医師は高い志を持って、丁寧な対応をしようと心がけているのだと思いますが、一部にはとてもそう思えない人たちがいるのも事実ですね。
多くの末期がん患者と接していると、感覚がマヒしてしまうのかな~とも思います。
病院にポイされたくはないですし、こちらの思うことも上手に伝えないといけないと常々思っていますthink

投稿: Kottsu | 2010年7月 9日 (金) 18時37分

病院の事務員…うちの夫はまさにそれです^^;
もと営業マンなんで、お客様対応にはうるさくて
病院に勤め始めて8年経つ今も「なってない!!」と
文句を言っております。接客業と思ってない人が多いみたい。
なので、Kottsuさんが腹立つ気持ちがわかります。
自分だったら…という想像力が足りないんだよね。

閑話休題。
いつもいつもご主人の優しさに感動します。
ちゃんと感謝できるKottsuさんもステキheart01
愛の力で乗り越えていけますように!!

投稿: JOHN | 2010年7月 9日 (金) 20時18分

diamondJOHNさん
旦那様は医療関係なんですね~。
元営業マンでしたら、きっとサービス200点ですね!!

病院は全体的にサービス業であるという認識が薄い感じがしますよね。
もちろん、みんながみんなそういうわけではないですし、感じよく丁寧に接してくれる人がほとんどだとは思うのですけどねー。

夫をお褒め頂いて、ありがとうございます♪
なんだか最近体力が落ちてしまって、やる気が低迷中なので、色々と迷惑かけてます・・・sweat02

投稿: Kottsu | 2010年7月 9日 (金) 20時41分

Kottsuさん、こんばんは。

紹介状の件、とても腹立たしいです。
ごめんなさい、Kottsuさんの今の病院を否定するわけではありませんが
いちごは規模が大きい病院ほど、政治家と一緒だと思ってます。

いちごがはじめて乳がんになった時、主人が会社で突然激しい頭痛に襲われ
本人もはじめての経験で、あわてたみたいで、急遽、会社の会長に紹介して
もらって、急患で某J医大で、脳のCTをとることに。
急患で入って、CT担当の人が「誰かのお知り合い?」という、わりと横柄な
態度で質問してた時に、ちょうど、医院長が診察室に入って来て・・「Bさんですね?A会長から伺っています。しっかり、診てもらってください。」などとお声をかけてくださったそうです。
もう、そこからが大変。
横柄な態度で質問していた医師(研修医?)の態度が一変。
医院長、自らお越し頂いたので、びっくりしたんでしょう。
ヤバイ!と思ったんですかね。笑
主人の診断結果は「特に異常なし。ストレスによる頭痛」でした。
これは、まさにいちごの乳がんが原因のようでした・・・

前置きがすごく、長くなりましたが、病院は所詮、こんな感じではないでしょうか。

よく、「病院と警察と政治家には知り合いがいるといい」というそうです。
もし、Kottsuさんが病院上層部関係者とお知り合いだったら、きっと、一発で紹介状は出してもらえるでしょう。

お金はかかってしまいますが、セカンドオピニオンを受けられることは、とても重要だと思います。
いちごも再発してから一度、経験がありますが、すごく役にたちました。
セカンドオピニオンを受けた際には、じつは今の主治医には話してません。
セカンドオピニオンを聞きに行った先生からは、紹介状がなくても、今までの治療履歴を紙に書いて持って来てもらえれば、いいとのお話で、そうして行きました。

Kottsuさん、いちごの主治医のところにも沢山の方が、セカンドオピニオンを受けにいらしているようです。
もしよかったら、病院名お知らせしますので、必要でしたらメール下さい。

Kottsuさんのいつも前向きな姿勢、尊敬してます。
いい方向に風が吹くことを、心より願っています。

投稿: いちご | 2010年7月11日 (日) 23時14分

diamondいちごさん
ご心配いただき、ありがとうございますm(_ _)m

今の病院にはセカンドオピニオンを受けに行って、そのときに治験の話を紹介してもらって転院したのですよ~。
元々通っていた病院の主治医のことはとても信頼していて、本当はそのまま診て貰いたかったのですけどね。
今の病院の方が治療方法が多かったので、渋々転院しましたsweat02

結果的に紹介状は急ぎでもらうことができたのですが、今の病院でずっと診てもらおうという気持ちはなくなってきています。
元の病院に戻るか、家から近い病院にするか、考え中です☆

まだ熱が続いていて本調子ではないのですが、折を見てご連絡させていただくかもしれません。
そのときはよろしくお願いします。

投稿: Kottsu | 2010年7月14日 (水) 19時12分

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