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2010年4月 9日 (金)

インターネットの怖さ

あるブログの記事を見て、今日は色々と考えてしまいました。

その記事は、がん患者の方が医師とのやり取りを実名でブログに公表していて、悪いことは書かれていなかったにもかかわらず、それを見た医師が憤慨し、それ以降受診拒否されてしまった、という内容でした。

・・・私も病院名や実名は出していないものの、主治医とのやり取りを記事にしてしまっているので、怖くなってしまいましたwobbly

私としては、こうして病院での出来事や治療内容を記事にすることで、他の乳がん患者さんの時間やセカンドオピニオンにかけるお金を少しでも節約できるのではないか、患者間で様々な情報を共有できた方がいいのではないか、と思っているので、できるだけ有益な情報はブログに載せていきたいと考えています。

ただ、ちょっと調べればどこの病院にかかっているかもわかるでしょうし、同じ病院の方が読めば、主治医が誰かもわかってしまう。

病院スタッフにブログをやっていることは話していないですし、何らかの形でこのブログが私のものだと知られてしまい、主治医や病院スタッフとの関係がこじれてしまうことは絶対に避けたいと思っています。

今までも気をつけてはいたつもりですが、これからも記事の内容については吟味して書かないといけないな~と痛感した次第ですthink

リンクして頂いたりするのは大歓迎なのですが、私がこのようなブログを書いていること、医療関係者の方にはどうかナイショにしておいていただければ幸いです
m(_ _)m

インターネットは便利ですが、情報の公開の仕方、プライバシーの問題などを考えると、とても難しい媒体でもありますね。

相手の顔が見えない分、知らないうちに誰かのことを傷つけてしまっていることもあるかもしれません。

これからも読んでくださる方に不快な思いをさせることなく、乳がん患者の皆さんにとっても少しでも役に立つようなブログにしていきたいと考えています。

ブログに医師の実名を出してしまったというのはよくなかったかもしれませんが、それで患者を見放してしまう医師というのもどうなのかな・・・と個人的には思います。

この方のブログは見ていませんが、きっと他の方の役に立つように・・・という思いもあったのではないでしょうか。

十分な説明をしてくれない医師も多い中、闘病中の方のブログが一番の情報源だったりします。私は本当に皆さんのブログに助けられていますもの!!

個人情報が特定できてしまうような内容にならないように気をつけつつ、今後も乳がんに関する有益な情報を地道に発信していけたらいいなーと思っておりますhappy01

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コメント

なるほどなるほど~。興味深い内容ですね・・・

私も、個人名は出してないけど、わかる人が見たらどこの病院かすぐにわかってしまうでしょうね。
私の主治医は、一応ブログやってること知っていますが
たとえば、治療の相談の時なんかに
「ネットで書いてあったんですけど~」とか言うと
明らかにちょっと嫌そうな顔されます・・・
病気のこと、自分で勉強するのはいいと思うけど
先生の立場からすれば、患者とはいえやはり一夜漬け・・・(言い方悪いですけど)の知識でモノを言われると、ムッとされる気持ちもわかるような気がします。
なーんて、長いコメントになってしまいました。

投稿: akiraniann | 2010年4月 9日 (金) 23時20分

癌友同士、励ましあったり、治療の参考になればと書いてるブログ。でも、誰に読まれて、どんな解釈をされるかわからないもの
ですから、お互いに気をつけましょうね。

投稿: Sheilla | 2010年4月 9日 (金) 23時21分

こんばんは。確かにネットは怖い部分と良い部分が在りますし、私も先生にはネットとに振り回し去れないようにと、言われて一時はトリプルネガティブは余りに良くない情報ばかりで先生には先が見えない治療法は辞めたいと漏らしました。でも先生には有り難い言葉を頂いて治療費なども医療相談だよと後悔のない明日と御言葉を頂いて今の私がありますし回りの人々のお蔭も在りますし、私も余り力に 成れないコメですが楽しみと勉強になってます、感謝もしてます。ありがとう御座います私も障害者でなければネットやってみたいけどやめてます。本日はタキーソル2回目寝ておったで感じてでした。長々ごめんなさい

投稿: ルル・ちはる | 2010年4月 9日 (金) 23時34分

diamondakiraniannさん
私は看護師さんにインターネットで他の患者さんと
交流しているという話はしているのですが、ブログ
をやっていることは伝えていませんsweat02
病院の方に知られてしまうと、自由に書けなくなって
しまいますからね~。
といっても、医療従事者の方々は忙しくてブログを読んで
いる時間なんてないんじゃないかと思いますけどねcoldsweats01

患者も勉強はしますが、医師はプロですからねー。
私も主治医に質問するときは、その辺を気をつけています。
あまりおバカな患者だとは思われたくないですしね・・・(^-^;

diamondSheillaさん
本当にその通りですね。
誰でも見ることができるわけですから、ある意味怖いですshock
できるだけ誤解を与えるようなことのないような記事に
なるよう、気をつけていきたいと思いますsweat01

diamondルル・ちはるさん
私も主治医に「あまり調べすぎないように!」と言われて
いますよー。
今の時代、ネットでいいことも悪いことも検索できてしまい
ますからね。
ルル・ちはるさんの先生もお優しい方なのですねconfident

今日はタキソール2回目、お疲れ様でした!
私もタキソールは毎回ずっと寝ていましたよ~。

投稿: Kottsu | 2010年4月 9日 (金) 23時49分

 初めまして。お邪魔させていただきます。
今現在、乳癌闘病中の妻の夫です。
 病気の情報欲しさに夜な夜なネットを流離っています。
 私は20数年前、母を子宮癌で亡くし、その後、妻の母(胃癌)
妻の父(膵臓癌)父(膀胱癌)で、今度は妻が乳癌になりました。

 母が入院した頃は(地元の国立病院でした。母の死後に院内感染を出し、その後民間の病院に済生*しました)主治医も看護師もみーんな権威の塊で、とってもエラそうでした。下手に主治医に質問しようものなら「素人のオマエに何が判る?」と言わんばかりに、不快感を顕わにし、治療方針に疑義を挟めば「大勢の患者がベッドが空くのを待っているのだから、治療方針に従わないのなら退院しなさい!」とまで言われました。私の「病院&医師」不信は、妻が入院する時まで解けませんでした。

 妻が健診で再診を薦められ、偶々訪ねた小さなクリニックでレベルⅤ診断を受け、紹介されたのは(家内も元々築地付近の会社に勤めていた関係で、診察券を持っていたので)聖L病院でした。(第1推薦は有明でしたが・・・)そして、クリニック院長(CH大病院)の後輩に当たるY先生に紹介状を書いて戴けました。術前化学療法、手術、放射線治療を経て今はホルモン療法2ヶ月目です。改めてネットを徘徊しても、主治医の処置は一々納得できるもので、診察時にも毎回「他に解らないことはありますか?何でも聞いてください!」と、ニッコリと微笑んで下さるのです。
 これから妻が完治にたどり着けるのか?再発・転移するのか?は判りませんが、何があってもY先生を信じ切れると思っています。

 世の中が容易に情報を共有できる様になり、無責任な人々は困った状況に陥るかも知れません。既に政治家が「秘書がやった」では許されない程、ネット&情報は、力となりつつあります。
 ネットの怖さは、根拠のないデマに尽きると思いますが、反面、病院の独善や傲慢に対する大切な盾になると思います。
 不当なデマは厳しく排除されるべきですが、例え一部でもいい加減な病院があるならば、ネット上で情報交換するのは「憲法にも保障された権利」と言っても過言ではないと思います。なにしろ、生きる為の手段ですから。
 
 母が患った頃にインターネットがあったならば、あのような、納得できない最期を迎える必要はなかったと思っています。

済みません。突然のご無礼をお許し下さい。
皆様の御健勝をお祈り致します。
   

 

投稿: 乳癌妻の夫です | 2010年4月10日 (土) 03時02分

diamond乳癌妻の夫さん
はじめまして。
貴重なご意見、ありがとうございますm(_ _)m
周りのご家族ががんを経験されているということで、
とてもお辛い思いをしてこられたことと思います。
20年前と比べれば、今の医療は格段によくなっていますよね。
奥様もいい先生に巡り合えたとのことで、本当によかったですhappy01

外からでは病院や医師の治療方法や対応がわからないので、
ネットでの患者さんの生の声がとても参考になります。
命がかかっていますから、よくない病院で無駄な時間を
過ごしたくはないですよね。
特に新しい治療法などについては、色々な病院にセカンド
オピニオンに行くのは時間とお金がかかりますから、ネット
などで患者同士情報交換ができるといいな、という思いで
ブログを書いています。

信頼できる医療チームに恵まれた奥様ですから、きっと
サバイバーになれますよ~shine
陰ながら応援しています!!

投稿: Kottsu | 2010年4月10日 (土) 10時42分

kottsuさん、こんにちは!

私もそのブログ、拝見しまして、怖いな・・・と思いました。
私も病院のことや主治医とのやりとりを書いているので。
でも実際の患者の声と言うのは本当に参考になったり、新たな力になったりするので、気をつけながら書いていければと思っています。
ネットは怖いものかもしれませんが、その反面ものすごく助けられているのも事実ですから・・・。うまく使っていきたいですね。

投稿: fuku | 2010年4月10日 (土) 11時04分

ネットは、不特定多数の人が見る媒体なので、慎重に扱う
必要はあると思います。
私はネット暦が長く、ある程度の境界線を設けることは、
自身の防衛手段になると考えています。
ただ、情報を発信する以上は、少しばかりのリスクを負う
ことは念頭に入れなければならないとは感じますね。

Kottsuさんが心配されていることですが、病院関係者には
云わないのでご安心を。
実は私も最近、身体の調子が良くなってきたのでblogを
再開しました(と云っても新しく立ち上げた)
もちろん、主治医とのやり取りも載せています。

何故、やり取りを載せるか?
私自身が知りたくなったことだったからです。
他の方は主治医とどういうやり取りをしているのかって、
やっぱり気になると思います。
だから、Kottsuさんと主治医が同じと気付いた時、本当に
嬉しかったんですよね。

まぁblogの真の目的は、Kottsuさんと同様に、同じ立場
の方からの情報が、ある意味『本当』だと思ったからで、
少しでも役に立てればいいかなという気持ちでいます。
あとは、殺伐としない空気間を醸し出したいというか…。
「私はこうしてここにいますよ」って云いたいのかも。

ってコメント長過ぎcoldsweats01

投稿: FB☆A | 2010年4月10日 (土) 12時14分

m(_ _)mはじめまして

私は昨年12月に右乳癌で全摘出手術を受けました。
病理診断は非浸潤性乳管癌でした。
今は週3回リハビリと月1回乳腺外来で診察を受けていますhospital
ホルモン療法でタキシフェモン(ノルバデックス)を夕食後に1錠服用しています。

確かにインターネットって怖いですよねbearing
気をつけないといけないですね。

ブログを拝見させていただいてると励みになります。
これからもよろしくお願いします

投稿: ごめちゃん | 2010年4月10日 (土) 17時06分

旅行からおかえりなさいませ!
滞在記楽しみですね♪

と、確かにネット上に情報を公開するというのは
かなりリスキーな面がありますよね…。

私は病気になる前、実はあまりブログにいいイメージがありませんでした。
でも再発した時、いろいろな方のブログが本当に参考になったし、
勇気ももらえましたから、本当に感謝しています。
ネットの使われ方としても、とても健全ですしね。
こういう結果になってしまったブロガーさんはとてもお気の毒ですが…。

今回のKottsuさんの覚悟、伝わってきました!
応援してますよーrock

投稿: | 2010年4月10日 (土) 19時02分

あ、名前入れるの忘れましたhappy02

投稿: まりりん | 2010年4月10日 (土) 19時06分

確かにそのお話はちょっと怖いですよね・・・。
医者に見離されてしますとは・・・。
でも、個人情報保護法とかいろいろ難しいこともありますし、
その方は悪気は全くなかったのかもしれませんが、
無断で実名を出しては法にもひっかかってしまうかもしれませんね(lll゚Д゚)

でも、Kottsuさんのブログは特定できませんし、私は大丈夫だと思いますよ!!
それに、ブログの目的も患者さん同士の情報交換であり、私たち患者は大変ありがたく読ませてもらっています。
そして、様々な情報、前向きな姿勢に勇気をもらっていますので、
是非是非続けて下さいね♪

いつも助けられ、このように勝手にコメントをしているにも関わらず、返信をして下さり、いつも嬉しい気持ちでいっぱいです☆

Kottsuさんはリスクをさけつつ、ブログを楽しんで下さいね
(*゚▽゚)ノ

投稿: ぎょぴ | 2010年4月10日 (土) 20時55分

diamondfukuさん
こんばんは!
主治医とのやりとりというのは、結構皆さん気になるところ
ではないかと思うのですよね。
こんな話をしているんだ、こんなこと聞いてもいいんだな、
と他の方のブログを読んでいるととても参考になったり
します。
fukuさんのブログも、すごくわかりやすいです!!

内容には気をつけつつ、ブログを患者同士のいい交流の場に
していけるといいですよね。

diamondFB☆Aさん
こんばんは☆
私のブログにコメントを下さっている方々はお優しい方
ばかりで、信頼していますよ!!
同じ病院でコメントを下さっている皆さんの励ましも、いつも
嬉しく読ませて頂いていますhappy01
もし何か誤解させてしまっていましたら、すみません(*_ _)

私もFB☆Aさんと同じで、皆さん主治医とどんな話をされて
いるのかな~と思ったので、自分のブログには書いてみる
ことにしました。
私も主治医が同じというFB☆Aさんからコメントを頂いて、
とっても嬉しかったのですよhappy01

色々な方が見るでしょうし、コメントを受け付けるかどうか、
最初は迷いました。
でも、沢山の方から励ましの言葉や、役に立つお話を
聞かせて頂くことができて、今ではとてもよかったなと
思っています(*^-^)

diamondごめちゃんさん
はじめまして!
コメントありがとうございますhappy01

励みになると言っていただき、とっても嬉しいです。
そう言っていただけると、ブログを書く意味が少しは
あるかな~と思えてきます(^-^;
これからも気をつけつつ、楽しいブログを書けるように
頑張りますね~!!

diamondまりりんさん
こんばんは!
応援ありがとうございますhappy02

そう言っていただけると、こうしてブログを公表している
ことも間違いではないのかな?と思うことができます。
私も同病の方のブログに一番励まされていますから。
患者同士で情報を交換するというのは、とても大切な気が
しますよね。

石垣島旅行記もぼちぼちアップしますねーsun

diamondぎょぴさん
ありがとうございますッ!!
同じ病院の方にはわかると思いますが、外部の方からは
わからないように書いているつもりなんですけどねーsweat01

ぎょぴさん、助けられているのは私の方ですよ~weep
乳癌闘病記を書き始めた頃は、こんなに沢山の方に読んで
いただけるとは思ってもみませんでした。
私のほうこそ、いっぱいパワーを頂いています!!

投稿: Kottsu | 2010年4月10日 (土) 22時53分

その記事ワタシも見ました~。
怖いですよね。実名を出さなくとも他の情報から
わかってしまうっていうことはありますからね。
ワタシ自信も自分のブログは友人知人に公表して
ないけど、ポロポロと個人的なことを書いてしまって
るので、知ってる人が読んだらわかっちゃうと思います。
かといってあまりにも伏せてばかりじゃ意味わからないしねー。
難しいな。。。

投稿: kumami | 2010年4月11日 (日) 00時29分

おはようございますhappy01

そのネットに実名を公表している記事のこと
知らなかったですsweat01
受診拒否されてしまうなんて・・・

kottsuさんのことは、FB☆Aさん同様
医療関係者の方には話しませんからご安心をsign03
今まで書いてた記事は、もし読んでたとしても
不快になるような内容ではなかったと思うな~flair

私はkottsuさんのブログから
いっぱい元気をもらってるのでこれからもちょくちょく遊びにきますねhappy01

投稿: yumiko | 2010年4月11日 (日) 08時04分

diamondkumamiさん
kumamiさんのブログには、外部の人に具体的なことがわかる
ようなことは書いていなかったと思いますので、大丈夫ですよ!
毎回とてもわかりやすく要点をまとめていただいていて、
私は大変参考にさせていただいたいますhappy01
よりよい治療を受けるためには、色々な情報が欲しいですよね。
難しい問題もあるけれど、自分が得た知識や情報は共有して
いけたらいいなと思います。
kumamiさんのようにお仕事でお忙しい方も沢山いると思います
ので、時間のある私がとことん調べちゃいますwink

diamondyumikoさん
おはようございます!
yumikoさんを含め、同じ病院の方々のことは本当に信頼して
いるのですよ!!
私のほうこそ、いつも励ましていただいて大感謝ですshine

受診拒否されてしまった方は本当に気の毒ですね・・・。
医師とじっくり話し合うことができればよかったのにな、と思いますthink

投稿: Kottsu | 2010年4月11日 (日) 11時30分

こんばんわ
ホント、そうなのよね~ネットって怖い
実名出しちゃったのは、マズイよね~
でもそれで受診拒否もね・・・
私も、なるべく特定されないように気をつけていますが
主治医との会話とか書いているから
主治医が見たら解るかなぁ~って思うけれど
そんな暇ないよね~?
先日お亡くなりになった女医さんのブログも
結構、どこの病院だか解るように書かれていたから
ドキッとした事ありました
せっかくの情報源であるネット、良いように使いたいですね~

投稿: バボ | 2010年4月11日 (日) 22時25分

diamondバボさん
こんにちは!
女医さんのブログにも本にもわかるように書いてありましたよねcoldsweats01
あそこまでわかるようになっていると、ちゃんとご本人に
許可を取っているのかな~とは思いました。
でも、患者の本心としては、よくない病院や医師だったら、
具体的に知りたいところですよね・・・sweat02
いい先生だったら、悪い噂なんて流れないはずですもの!

投稿: Kottsu | 2010年4月12日 (月) 11時17分

はじめまして☆

携帯からよく拝見していましたが、コメントは初めてです。
私も、今回のことはいろいろと考えるきっかけになりました。

私の外科主治医はテレビにも出ていて気にしなさそうですが、
(実際主治医のブログで患者さんに「君もブログやって、
情報を発信したら?」的な返信をされていたので…)
気にされる方は気にされるのかもしれませんね。

旅行日記を拝読して、私も旅行に行った気になっていました(笑)
いつも、気配りされた読みやすい文章だと思っています☆
これからもよろしくお願いします~♪

投稿: まどか | 2010年4月12日 (月) 13時18分

diamondまどかさん
はじめまして(*^-^)

私もまどかさんのブログを読ませていただいておりました!
コメントありがとうございますm(_ _)m

旅行の雰囲気を味わっていただけたなんて、私も嬉しいですnote
また石垣島旅行記も書きますので、読んでいただけたら幸いです☆

こちらこそ、どうぞよろしくお願いします!!

投稿: Kottsu | 2010年4月12日 (月) 20時55分

おはよぉござぃます~Kottsuさんhappy01
受診拒否なんて…それまで治療して下さってたのにそんな急に豹変しちゃうもんなんですねcoldsweats02
その患者さんも精神的に相当ショック受けたでしょぉねthink
ネットは顔が見えなぃから誰に見られてるか分からなぃっていう怖さもあるけど、ネットのおかげで顔を知らなくても同じよぉな病気になって治療されてる方々に、出逢えたり励ましあえたり情報交換できたりするんですよね。。。
うまく言えなぃけど…ELLiEはネットで検索魔(笑)と化したときにKottsuさんのブログに出逢ぇてホントによかったと思ってますょ~confident

投稿: ELLiE | 2010年4月13日 (火) 10時39分

diamondELLiEさん
こんにちは!
ネットは使い方を誤ると怖いですが、患者にとっては重要な情報源で、あるのとないのとでは違いますよね。
ネットのおかげで、患者の環境が改善されたところもあると思います。

私のブログに出会えてよかったなんて言ってくれて、ありがとうweep
私もELLiEさんのほんわかコメントにいつも癒されていますよ~heart04

投稿: Kottsu | 2010年4月13日 (火) 16時40分

あの医師だけの話ですよ、他の医師はあそこまでにならないはずです。末期がん患者相手にあんな風にするのは、仁術から外れてます。
詳細な闘病記は同じ思いをしている人には本当に大切です。
治療、頑張ってくださいね!

投稿: とおりすがり | 2010年4月15日 (木) 19時27分

diamondとおりすがりさん
応援ありがとうございます!!
おっしゃるとおり、同病の方の闘病記が一番の情報源なのですよね。
これからも、できるだけ他の方の役にも立つような記事を書いていけたらいいな、と思っています。
まだまだめげずに治療も頑張りますhappy01

投稿: Kottsu | 2010年4月15日 (木) 19時42分

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