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2010年4月28日 (水)

私の救世主♪

今日は主治医に会いに行ってきました。

昨日に引き続き、今日も病院hospital 

病院は出かけても楽しくない場所なので、つかれてきだどーsweat02

今日は化学療法をやらないと昨日の夜に病院へ電話しておいたので、血液検査も要らないと思って受けませんでした。

また診察後回しにされちゃうかな?と思いましたが、予約時間から15分遅れで主治医のアナウンス。

主治医 「こんにちはhappy01どう?治験受けられることになった?

おやおや、先生今日は随分ニッコニコですshine

私 「今週中に同意書を出して、GW明けに検査をして適用になるか確認することになりました。治療まで1ヶ月空けないといけないそうです

治験の説明書を主治医にも見てもらいました。どれどれ~という感じで、中身を見てくれます。新しい薬については、まだ情報がないそうで、主治医もよくわからないとのこと。

主治医 「シスプラチンが使えるなら使った方がいいからね。治験には色々と制約もあって大変かもしれないけど、やってみた方がいいと思うよ

私 「治療方法が1つ増えるだけでもありがたいので・・・。向こうの病院では、治験に該当しなければその後の治療は元の病院に戻って・・・というようなことを言われたんですけど・・・

主治医 「こっちの方が通いやすいからね

私 「・・・その場合、戻ってきてもいいですか?」

主治医 「もちろんもちろん!!いつでも戻ってきてくれていいんだよ。電話くれればすぐに予約入れるからねhappy01

私 「はぁ~、よかったぁー!それなら安心ですconfident

主治医の優しい言葉にホッとして、その後の質問を忘れましたー\(;゚∇゚)/ 戻ってこられるならなんでもいーやーnotes

主治医 「他にも気になることがあったら、いつでも電話してくれていいからね

私、すごーく不安だったみたいです。もしかすると、転移があるから主治医も今後はがん専門病院に行った方がいいと思ってるんじゃないか?とか、深読みしてしまったみたいで。

今日の診察で、主治医の笑顔と優しい言葉を聞いたら、涙が出るくらい嬉しかったんですぅーヾ(;□;)э

いやね、病院としては当たり前のことだとは思うんですけどね。

術前化学療法中に進行する人は5%しかいなから心配ないと言われていたら遠隔転移しちゃって、その患者が後々また戻ってきたいと言っているのに、「No!」と言ったらそんなの悪徳すぎますよね・・・(゚ー゚;

今の病院は「患者その1」というのではなく、ちゃんと人対人で治療してくれている気がします。

主治医と笑顔でお別れしたあと、診察室の前の廊下で母親と

ヽ(*≧ε≦*)φイヤッタァーーー!!いつでも戻ってきてもいいって!

先生なかなかいい奴じゃーんshine優しい先生でよかったね

と、小躍りしていたら、看護師さんが駆け寄ってきてくれました。

病院から借りていたフィルム類をどうすればいいか聞いたら、

また戻ってくることもあるかもしれないから、そのときに持ってきてくれればいいですよー。新しい病院での治療、頑張って行ってきて下さいね!

と、言ってくれました。昨日の病院では、元の病院からフィルム類は返さなくていいと言われていると言ったら、「そう言われても、これはうちでは保管できないので、持って帰ってください」とピシャリ。なんか冷たかったよ・・・。

いつも副作用について話を聞いてくれる看護師さんなのですが、優しくてとても好きでしたheart04

今日の病院は午前中で終了!待たないっていい!

今日は診察料210円で、大きな安心をもらった気がして、随分なお得感がflair

有名病院や名医ばかりがいいわけではないのかも、と実感した1日でした。

本当に、医師の言葉や対応というのは、患者の心を救いますよね。

主治医は言葉が足りないこともありますが、口調も穏やかだし、何を聞いても嫌な顔をしません。

一人でも、心のこもった対応をしてくれる医師に出会えてよかったo(*^▽^*)o

家に帰ってきて夫に報告したら、

「先生の対応が悪かったら、八つ墓村だったよannoy」だって。

放り出されたりしたら、夫婦二人で頭にろうそく刺して、病院内を走り回っちゃうぞ~(笑dash

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2010年4月27日 (火)

治験よ、どうなる?

今日は午前中に車のタイヤを交換し、G病院へ。

ノーマークだった地元の道路が大混雑していて焦りました・・・sweat01

午後の予約だったので、病院の駐車場も開いていると思ったら、入り口が詰まっているdespair

この時間も見込んで家を出ないとダメなのね・・・。

病院のシステムがわからないので、新患受付に行ったら、自動受付機でできたらしい。受付も忙しいのか、みんなイライラ。なんで病院の仕事を選んだの・・・?と思うくらい、若い女の子たちが不機嫌オーラをプンプンさせていました(ノ_-。)

乳腺科の受付へ行くと、かなり待つとのこと。

予想はしていたので、院内をブラブラ。今通っている大学病院よりはコンパクトにまとまった建物。新しくてキレイだけど、なんとなく大学病院の方が温かみを感じたりします・・・。

タリーズで時間をつぶし、外来の受付に呼ばれたのが1時間半後。すぐに診察かと思ったら、身長体重を測って、またしばらく待つことに。

2時間弱待って、診察室に呼ばれました。

電子カルテにはすでにこれまでの経過がすべて打ち込まれていました。スゴイ!

治験の説明をしてもらいましたが、白金製剤とまったく聞いたことのないお薬の併用でした(@Д@;

公開してもいい情報なのかわからないので、詳しい内容は省かせてもらいますが、今ある選択肢よりは効果が期待できるのでは?ということ。

さらに、初耳情報が・・・・

残りの承認済みの抗がん剤が効く可能性は10~20%と、サラッと言われましたけどー(# ̄З ̄)

しかも、「今日来るって聞いてなかった」とも。←予約は取れていたんだから、それは病院側の問題であって、私に言われてもーという感じ┐( ̄ヘ ̄)┌

治験をやるには、最後に抗がん剤治療をしてから1ヶ月空けないといけないそうなので、5月の中旬まで無治療になります。

とりあえず今週中に同意書を出し、GW明けに検査して治験ができるかどうか確認することになりました。あ、脳転移があったらこの治験には参加できないそうです・・・。脳は調べてないからコワイネ~Σ(;・∀・)

治験ができなかったとしても、1ヶ月は無治療

心配でもありますが、残りの薬を使ったとしても奏功率が10~20%しかないのではね・・・。やっても効かない可能性が高いのなら、リスクはありますが効きそうな薬が使えた方がいいですね。1つ治療法が増えるわけですし、それが奏功すればまた新しい薬が使えるようになるかもしれないし。

もし治験ができなかった場合、その後の治療はこちらでやってもらえるのですか?と聞いたところ、歯切れの悪いお返事が・・・sweat02やっぱりどの病院も再発・転移患者は受け入れたくないのですかねーweep

とりあえず、治験の薬は試してみたいと思うので、こちらの病院で検査等進めようと思っていますが、治験ができないとなったら、元の病院に戻ることも考えています。なんとなく元の病院のほうが先生も看護師さんも優しい気がする・・・。駐車場料金や差額部屋も安いし、あまり待たされないし。

今日の話の内容をまた主治医へのお手紙でもらっちゃったので、主治医にもう一度会ってこようと思いまーす!ついでに、「この治験ってどうよ?」と聞いてしまおうかと・・・。戻ってくるかもヨ、と念を押してこねば。

再発・転移していると、初発の患者さんとは差を感じますねー。

書籍も少ないし、一緒に頑張ってくれる先生も少ない気がする・・・(ノ_≦。) 今の主治医は優しいけれどちと意気消沈気味なのです・・・。

もちろん、治る可能性の高い患者さんに時間を割きたいというのはわかるのですが、遠隔転移があっても最後まで一生懸命診てくれる先生がもっと沢山いてもいいのにな~。

医師を信頼してお任せしていたら、「もうできることはありません」といきなり言われたり、逆にそうならないように患者が一生懸命緩和ケアや代替医療を探したり。なんだかヘンですよねー。

夫と二人で、

なんか孤独を感じるね・・・(´;ω;`)ウウ・・・

と話していました。

治験の薬は副作用など未知のものもあり怖くもありますが、通常よりもきめ細かく診てもらえますし、お金も安く済んだりするので、メリットも大shine

1ヶ月無治療になったら、海鮮料理をたらふく食べちゃる~sign03

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2010年4月25日 (日)

房総半島1週ドライブ=3

昨日は思い立って南房総へ出かけてきました♪

前々から気になっていた南房総。ようやく行くことができました。

行きは高速を利用。高速で行けば意外と近いのでは?と思ったのですが、

いやはや遠かった・・・(;´▽`A``

高速をおりて、まずは「南房パラダイス」に行ってみました。

が、車の中でCDに合わせて歌ったりしていたらなんだか疲れてしまったsweat02

髪の毛が伸びてきて、付け毛の内帽子がきつくなってきたのか?頭もチョット痛い・・・。

植物園を見ていこうと思っていたのですが、そんなこんなで併設されている道の駅でお菓子と飲み物を買い、先を急ぐことに。

あッ!お腹が空いてるんジャン!?

早速別の道の駅、「潮風王国」に向かいました~wave

Kc3i0036ちょっとしたカフェもあるし、レストランも3軒もあって、なかなかよいです!!

すでに2時を過ぎていてお腹がペコペコだったので、海鮮レストランに入ってみました。

・・・抗がん剤治療中で海鮮~?

えぇ、ちゃんと火の通っているお料理にしましたよwink 店長らしき人がしきりに4000円の海鮮丼を勧めてきましたけどね(# ̄З ̄)

名物料理のさんが焼きが美味しかったーーhappy02 *アジのなめろうにシソの葉を巻いたものを焼いた料理です。魚ハンバーグ?

ご飯食べたらパワーが戻ってきたァーーーー(*゚▽゚)ノ

こういうこと多いです。なんだか具合が悪いわ・・・と思っても、ご飯を食べると大抵治ります。

この道の駅は海岸に降りることもできます。ちょうど少し潮が引いていて、小魚やカニなんかを見ることができましたよ~。

Kc3i0035

九十九里よりは海がきれいです。磯遊びにはモッテコイ!!

日焼け止めのにおいのおかげで、なんだか夏の気分note

千倉には洒落たカフェがあるということだったので、寄ってみる予定だったのですが、時はすでに夕方・・・。

房総フラワーライン→外房黒潮ライン→九十九里ビーチラインと一般道をのんびりドライブしながら帰ることにしましたcar

それにしても房総フラワーライン、楽しみにしていたのですけどね、

お花がゼロでごじゃりました~crying

南房総はもう菜の花終わっちゃったの???花壇に何も咲いてないよ・・・。

九十九里ビーチラインの方がところどころ菜の花がきれいに咲いていましたbud

ぐるっと1日かけて房総半島を1週。

南房総は思ったよりもリゾート感はありませんでしたが、「遠くに行った!」という気はしました。

夏になるともっとにぎわうのかもしれませんね~。

海に行くとどうしても沖縄と比べてしまって、

あぁー、沖縄行きたいねっ゚.+:。(・ω・)b゚.+:。

とすぐに思ってしまいます。

1日出かけると、病気のことを忘れられていいものです。

忘れることも大事な治療のひとつですよね~happy02

明日は妹とショッピングです♪た~の~し~み~heart04

肝心の胸のしこりは順調に(?)ちょっとずつ大きくなっているようですがsweat02、無視して遊んできまーす(* ̄0 ̄)ノ

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2010年4月23日 (金)

保険のお話

今日はふと気になったことを色々と調べてみました。

がん患者であれば、誰でも一度はshine緩和ケアshineについて考えると思います。

私も骨転移など、何らかの痛みが出てきたら、すぐに緩和ケア外来にかかろうと思っています。

転院先の緩和ケア科はなかなか定評があるようなのですが、気になるのが入院のお値段yen

差額がかかる部屋の場合、1日あたり さ、さんまんえん~~~
∑(゚∇゚|||)

東京は何でもお金がかかるとこだべなー・・・。*差額料金は病院によってかなり違います。もっと安いところの方が多いと思いますヨ。

ところで、私は全労災と民間保険会社の医療保険に入っています。

これまで入院も手術もしていないので、こんなにたいそうな病気なのに1度も使う機会がありません。

がんになって思うこと。

医療保険ではあまり役に立たないdash

がん治療で一番お金がかかるのは、通院での化学療法や放射線治療や検査。ウィッグなどの備品をそろえるお金や交通費も必要です。

入院や手術のお金もかかりますが、実際には高額医療費の申請で8万円で済むはず。(実際に経験していないので、間違っていたらスミマセン!)

今のがん保険はとてもいい商品が出ていて、一時金ももらえるし、通院費も出たりするんですよね。

がん保険に入っておけばよかった・・・とつくづく思いますsweat01

緩和ケア病棟に入院する場合でも、保険がおりるのかな?と疑問に思ったのですが、「病気の治療のために入院する場合」としか契約書には書いていなかった。一応治療に入るんだから、出るんだよねぇ?

それから、突然ですが私には借金pouchがあります。

・・・オドロキましたか\(;゚∇゚)/?

サラ金に手を出したとか、若い頃悪い男に貢いだとか、そういうわけではありませんので、ご安心くださいhappy01

旧育英会から助成してもらった大学の奨学金の返還が残っているのです。
これは特別な奨学金ではないですよー。夫も返していますし、結構利用していた人が多いのでは?

奨学生が死んだ場合どうなるのかなー(縁起でもない話ですいません)と思って調べたところ、連帯保証人が残りを支払う、とあったcoldsweats02

・・・連帯保証人って誰にしたっけ?

学生の頃手続きしたものだからだよね、多分・・・。

借金を残していくのはちょっとカワイソウなので、払い終わるまでは生き延びなければッimpact
私の保険では死亡保障がちょびっとしかでないのです・・・。前払いという手もありますが、なんかそれはヤダ。

いい目標ができましたnote

おっと、今日はちょっとしんみりした話をしてしまいましたsnail

将来を悲観しているわけでは全然なくて、これからの治療に希望を持ちつつ、先回り戦法で行こうと思っているだけですよーhappy01

利用できるものはどんどん利用していかねば~!

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2010年4月22日 (木)

グッバイ 主治医!?

昨日は、転院先への紹介状と資料をもらいに病院へ。

病院に行くのがもったいないくらいのいい天気~sun

朝は「はなまるマーケット」に出ていたブラマヨで一笑いhappy02
やっぱりお笑いはイーネッsign01

今日の予約時間はいつもよりも遅めです。

待合室にもあまり人がいません。

・・・なのに、1時間くらい待たされた~○|_| ̄ =3 ズコー

私は今日治療はないですからね。お話だけだから後回しなのよね。

でも、こうやって待たされるとまた悪い話の準備でもしているんじゃないかと不安になるのですdespair

ようやく呼ばれて診察室に入ると・・・

なんだかまた主治医の顔が険しい~(# ̄З ̄)

ヤメテヨヤメテヨ。

主治医 「転院先の病院の先生とお話して、来週の火曜日に予約を取ったんだけど、大丈夫?時間とかまだ変更できるからね

私 「はい。大丈夫です!

治験担当の先生とお話できる手はずを整えてくれていたようです。

先生、やるではないか! アリガトウゴザイマス♪(o ̄∇ ̄)/

看護師さん 「先にお電話もらっておいてよかったです。GW前に一度向こうの病院を受診してもらったほうがいいと思っていたので

主治医 「来週の治療をどうするかだね・・・。治験をやるにしても、それまでうちで治療するか、向こうで診てもらえるか・・・。火曜日の診察結果を電話してもらおうかな。電話くれればこっちの予約を変更することはできるから

了解デスっ!

主治医 「転院するとなると、僕としては心残りではあるんだけど・・・。Kottsuさんにとっていい治療ができることが一番だからね

私 「転院先の病院には、緊急時にかかれる病院がもう1つあるといいと書いてあったんですけど・・・

主治医 「その場合は、家の近くのN病院(私が最初に受診した総合病院)がいいね。ここまで来てもらうのは遠いから・・・。でも、先の話だから、そんなことまだ考えなくてもいいよ

∑(゚∇゚|||)ガビーン!

主治医には診てもらえないのかー・・・(´・ω・`)ショボーン

ここですかさず母が質問攻め。

母 「先生はあと4、5年はこちらにいらっしゃいますか。異動する場合は大学病院系列の病院に行かれるんですか

主治医 「いやー、2年くらいはここにいると思いますけどねぇ。県内のどこかにはいると思いますけどcoldsweats01

医師としての経験を積むには、色々なところで仕事をしたいということみたいです。向上心があってよいですね!←年下の患者のクセにナマイキ!

主治医 「じゃあ、紹介状と資料を用意するので、もう少し待っていてください

今後の治療のことがまだ決まっていないので、今日で主治医とお別れなのかもハッキリせず。しんみりお礼をいう展開にもなりませんでした(^-^;

でも、最後に今までで一番の笑顔を主治医から見せてもらえたので、良かったかな?

それにしても、事前に電話しておいたのに、これから資料を用意するとは~!そこをやっておいて欲しかったのですけどね・・・。皆さんお忙しいので、仕方がないですね。

しばらくして、看護師さんから紹介状をもらいました。

CTなどの画像は今回もフィルムに焼いてもらわないといけない。なんでも、うちの病院のCTは国内にも数台しかないような超最新鋭のものだそうで、転院先ではデータを見られないんだとか。

この古い建物からそんな機械を使っていたなんて、想像できませんでしたよ・・・。

母 「すみません。ちょっとお聞きしたいことが・・・

看護師さん 「はい?

母 「○△×□○△×□??

看護師さん 「Σ(゚д゚;)

・・・最後に変な質問してすみませんでした(人><。) どうか頭の温かい親子だと思われていませんように・・・。*内容は想像にお任せします。

フィルムに焼くのに1時間くらいかかるということなので、病院内の展望レストランに行ってみることにしました。

展望レストランというだけあって、眺めはサイコー!近くに大きな公園があるので、緑もキレイです♪

レストランのお味の方は・・・残念ながらイマイチでしたΣ(;・∀・)

資料ができるまでまだ時間があるので、両親と近くの公園まで散歩してみることにしました。ちょうどいい運動になりましたよ~。

資料を受け取るだけだから早く終わると思ったら、結局半日仕事sweat02 何だかんだ言って時間がかかります。

とりあえず、火曜日までは考えることはないかな。数日間はのんびり過ごそう!

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2010年4月20日 (火)

転院を決意

タイトルどおり、転院してみようと思います。

今の私にとっては、ひとつでも治療法の選択肢が増えることはありがたい。

主治医とお別れするのは寂しいですが、いくら主治医が優しくても病は治りません

がん専門病院に移れば、今後も新しい薬を使うチャンスが得られる可能性があります。

私には今のところ自覚症状もないし、やる気も十分だし、まだまだ抗がん剤に耐えるだけの体力もある。

もう少しアグレッシブに頑張ってみたいのです。

実は、一番最初に地元の総合病院を受診したとき、がん専門病院を勧められたんですよね。でも、そのときは治る気満々だったし、できるだけ元気な人も沢山いる病院で治療したかったので、今の大学病院を紹介してもらいました。

再発・転移したら、がん専門病院のほうが気持ち的に楽かな~と思っています。

転院先はなんと言っても乳がんの症例数日本一ですし、同世代の患者さんもいるかもしれません。

新しい病院で不安もありますが、明るい道が開けるといいな~と思っていますhappy01 過度な期待は禁物ですがねッ!

膳は急げ、というわけで、早速昨日のうちに主治医に意向を連絡しておきました。転院先は普通に受診予約を取ると時間がかかるので、焦りもあったのですよね。

先生の方から、転院先の先生には連絡してもらえるんでしょうか?

と看護師さんを通してさりげなくプッシュしてみたところ、先生同士でお話してくださることになりました!いつもながら、先生、ありがとうございますm(_ _)m

明日の診察で転院先の受診手続きをどうすればいいか確認することになりますが、先生から話を通しておいていただければ、それほど待たされることもないはず
(*´ェ`*)ホッ

この選択が吉と出るかはまだ未知数ですが、いい方向に行くといいなnote

トリプルネガティブの海外での治療方法に関する記事を見つけました。*トリプルネガティブで再発した場合の平均生存期間なども書かれていますので、知りたくない方は読まないでくださいねー。

http://bcnetwork.org/pg315.html

ここで出てくるような新しい薬を、どんどん使えるようになるといいのですけどね。

治験に関しては、各がんセンターなどでも受けることができるのではないかと思います。

千葉県では国立がんセンター東病院に治験の問い合わせ窓口がありました。(http://www.ncc.go.jp/jp/ncce/division/clinical_trial/index.html) 

興味のある方は、一度問い合わせてみてもいいかもしれません。

ジェムザールにゼローダを足してみた感じですが、今のところ副作用はでていませんhappy01

ちょうど白血球が下がっている頃だと思いますが、とにかく夜眠い・・・(-.-)zZ

先週の点滴後数日間はどうも胸のしこりがムクムクと暴れだしている気がしてすごく嫌だったのですが、ここ2、3日は大人しくしてくれているようです。ゼローダが効いているのだと思いたいよー。

歯医者とかだと簡単に病院を変えちゃうのに、大きな病院だとなんだか緊張しますね・・・。心身ともに救われますようにsign03

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2010年4月19日 (月)

2010 石垣島旅行(3)

<1日目(後半)>

1日目のハイライトは、川平湾sign01

今まで曇りの日が多くて、晴れた状態での川平湾を見たことがないのです。

今回はどうかオネガイ・・・と思っていたら、私の祈りが通じたのかこの日は晴れた~sun

Img_0685_small_2

ちょっと雲が多いですが、晴れ間がでるとものすごくキレイですshine 何回来ても絶景だなぁ~happy02

ずーーっと見ていたいですね。

超ベタですが、グラスボートにも乗っちゃいます♪

Img_0698_small色とりどりの珊瑚。魚も沢山見れますよんpisces

グラスボートに乗るころから少し曇り始めてしまいましたが、真夏の時期は暑くて長時間いられないので、ちょうどよかったかも。

今回は思う存分眺めて帰るぞ!と決めていた。そう、ここでやることといえば・・・

Img_0717_small美しい景色を堪能しながら、ブルーシールアイスを食べるぅ~~~flairflairflair

はぁ~、シ・ア・ワ・セheart04

川平湾、石垣島に行ったらぜひ訪れてみてくださいね。

天気が少し曇りがちになってきましたが、このあとは玉取崎展望台へ。地元の人も結構来ています。旅行客はちらっと見て帰ってしまう人が多いので、それほど込んでおらず、ここもおススメポイントです~♪

Img_0726_small

Img_0734_smallここも天気がよければ絶景が見られるはず!!

石垣島1週ドライブを終えて、夕方には今回の宿「ホテルイーストチャイナシー」にチェックイン。このホテルに泊まるのは2回目です。

部屋はジュニアツイン。狭いのは承知の上。なのですが、

・・・またもや沖縄の湿気の悪夢がぁぁぁぁぁーーーーーーshockshockshock

壁紙がね、ベロベロなんすよ(゚ー゚;

問題なく我慢できるレベルなのですが、3日間泊まるし、次いつ来られるかわからないし・・・で、悶々としていたら、夫が「広いツインにグレードアップしよう!!」と言ってくれたweep

ジュニアツインでも、部屋はきれいに掃除されていますし、12階で眺めも最高だし、値段はビジネスホテル並みだし、それほど悪くはないですヨ。多分当たり外れがあるのではないかと思います・・・。

外出するときにフロントにグレードアップ可能か交渉してみると、翌日からOKとなりました!追加料金が二人で1万円くらいかかりましたが、後々後悔するよりはね・・・。

とはいうものの、私はこのホテル結構お気に入りです。

離島桟橋もすぐだし、飲食店街へも歩いていけるし、リーズナブルな料金で景色も最高shine ヘタなリゾートホテルより全然いいと思っています。きっと次ぎ来たときも泊まると思いますよー。

さて、夜ご飯を食べにホテルの周りをプラプラ歩いてみます。

行こうと思っていたお店は、予約が一杯ということで断念_| ̄|○

そこで、「田舎や」という居酒屋へ行ってみることに。

先客はすぐに帰ってしまい、店内には私たちだけ・・・・。

オフシーズンの石垣島って、こんなに客がいないの!?

居酒屋ですが、それなりに色々沖縄料理があって、美味しかったと思います。沖縄の居酒屋は、関東の居酒屋の調子で頼むと、大変です。1品1品の量が結構多いんですよね。毎回それを忘れてたらふく食べてしまいます・・・。

今回の旅では、アダンやオオタニワタリなど、島野菜を沢山食べるのが食のテーマ。このお店にも色々ありましたよ~。

帰り際に10%オフクーポンを出したら、店員の女の子が固まるw(゚o゚)w

電卓を持っていますが、10%オフの計算がどうもできないらしいcoldsweats01

この光景、前にもどっかで見たな・・・(笑。

こうして1日目の夜が更けていきました~mist

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2010年4月18日 (日)

外出日和

今日は午前中に義両親が来てくれました。

お米、野菜、家の裏で取れたタケノコまで持ってshine

旅行になんかも行っているので、がん患者とは思えないくらいフツーに過ごしていたのですが、一応抗がん剤治療中でハゲということもあり、会うのは半年振りくらいですw(゚o゚)w もちろん、お会いするときにはウィッグ付けますヨ。

会うのは半年振りですが、毎回治療のスケジュールに合わせて電話をくれたり、野菜を送ってくれたりしていました。

玄関先での挨拶とさせていただきましたが、きっと予想以上に元気だと思ってもらえたはずhappy01 少しは安心してもらえたかな?

少しでも心が和めば・・・・と、夫の実家で飼っているワンちゃんの写真も持ってきてくれました!!

コーギーととコリーの雑種で、愛嬌満点なのですよねぇdog

義両親のホンワカした心使いに、とっても感謝ですm(_ _)m

会うたびに、夫の優しさはこのご両親から受け継がれたものなんだな~と実感します(*^-^)

今日は久々の外出日和となりましたねーsun

病気のことを忘れるには・・・

運転が一番cardash だってほとんどペーパーなんだもの・・・

隣町の公園まで、ドライブしてきましたよ~。

でもですね、最近気づいたんですけどね、車を運転すると翌日
極度の首のコリが発生するのです!!

初めは何でこんなに首が痛いんだろう?寝違えた?まさかまさかの
○転移Σ(゚д゚;)

とか思っていたんですけど、どうやらたまにしかしないから運転するときにものすごく力が入ってしまっているみたいでcoldsweats01

今日は白血球低下中なので、無理せず片道だけ運転。

そのあと近所をグルグル夫に運転してもらい、ドライブDAYとなりました。

やっぱり外にでて太陽を浴びるだけで、気分が全然違うな~note

今日のドライブのお供は神谷千尋さんの「ティンジャーラ」。21egfynk1wl__sl500_aa300_

このCD、先日の旅行中にお店でかかっていたものを店員さんに教えてもらったんです。夏川りみが好きな人にはおススメです。ちょうどいい沖縄感ですよ~。CD屋で見たことがないので、全国発売されているのかは不明です。アマゾンなどでは買えますよ。

ちなみに夫が店員さんに歌手名とタイトルを聞いたのですが、

神谷ひろこ 「ヒージャー」

とインプットされておりました・・・。*注:「ヒージャー」は「山羊」のことです。よく「ヒージャー汁」とか聞きますね(;´▽`A``

さて、年甲斐もなくCSでゴシップガール2でも見て、現実逃避するかな~(/ω\)

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2010年4月17日 (土)

2010 石垣島旅行(2) 

<1日目(前半)>

朝4時半に起き、早々チェックアウト。

ぱらぱらと空港に来ている旅行客がいますが、まだ空港は始動していません。

各航空会社のカウンターやチェックイン機も5:30にならないと動かない様子。(ホテルに設置されているチェックイン機は24時間使えるので便利ですよー!)

早朝の空港の雰囲気が旅行気分をますます盛り上げますup

5:45に売店が開くのを待って、空弁を購入happy02

空の上で朝ごはんだッ!

Img_0663_small

ちょうど日の出の時間です。

Img_0664_small_2JTA(ジャパントランスオーシャン航空)の直行便は、機内の音楽は沖縄音楽、機内誌も沖縄用、オーディオにも沖縄音楽が入っていて、客室乗務員も沖縄の人。最初から沖縄気分満点ですshine

座席も広くて快適~♪

離陸してしばらくすると、この世とは思えないような景色が・・・

Img_0671_smallふ、富士山ですsign03

沖縄には何度も行っていますが、こんな景色を見たのは初めてです。

雲の上に顔を出している富士山。すごく荘厳で美しかった~。

ホント、天国のようでしたーfuji

しょっぱなから、いいことがありそうな予感です。

富士山を横目に、お腹が空いたので朝ごはんriceball

Img_0672_small 空弁、というか、普通のおにぎり弁当ですネcoldsweats01 機内サービスでホットコーヒーをもらい、期待通りの完璧な朝ごはんとなりましたヽ(´▽`)/

沖縄付近は厚ーい雲に覆われていました。八重山地方は降水確率70%rainの予報。

・・・と思いきや、石垣島はなんと晴れーsun 天気予報全然当たらな~い!

Img_0673_small 飛行機からターミナルまでは歩いて移動です(笑。離島っぽいですね。

Img_0911_small空港にはこういったクーポンブックが沢山置いてあります。地図もついていますし、ガイドブックよりも情報が新しいものもあり、かなり重宝します。

クーポンブックを一通りもらって、荷物を受け取ったら、レンタカー屋へ。

およ?もう1組の家族とトラブル発生?

どうやら、営業所までの送迎車に全員乗れないらしい。荷物も車に載せられないと降ろされてしまっている(^-^;。事前に今日のお客さんの人数ってわかっているはずだよねぇ・・・?ま、こんなことは日常茶飯事です。これが離島さ~。

我々は無事乗れて、営業所へ。営業所はなんだかテンテコマイでしたcoldsweats01

お昼ごはんまでまだ時間があるので、白保海岸へ行ってみることに。ここは珊瑚がキレイで、グラスボートやシュノーケルが有名です。

Img_0676_smallうーん、浜から見ると透明度はイマイチ。沖合いにでないと、美しさは実感できないようです。

しばらく海を眺めてから、お昼ご飯に決めていた「のりば食堂」へ向かいました。

が、臨時休業中(ノ_-。) ガーン。すごく楽しみにしてたのに・・・。 

どうしよー、なに食べよー。まずは八重山そばがいいよねッ!

おいしいそば屋さんに行きたかったのですが、午後行く場所との兼ね合いで、いまさらながら「舟蔵の里」に行ってみることにしました。

Img_0679_small

予想はしていましたが、ちょーっと私たちの望むものとは違ったかな・・・。初めて石垣島に来た人にはいいかもしれません。ま、そば食べられたからいいか。

後半につづく。

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2010 石垣島旅行(1) 羽田空港宿泊編

天気が悪くて気持ちもdown

・・・こんな日は、石垣島を思い出しましょうsun

<羽田空港宿泊編>

セカンドオピニオンを終えて、そのまま旅行の荷物を持って羽田へ。

パーキングを予約していたので、車を預け、早々と「羽田エクセルホテル東急」にチェックインしました。

ターミナル直結で超便利!

新しいホテルなので、設備もキレイでなかなかよい感じですo(*^▽^*)o

私たちの部屋は、「新管制塔ビュー」でしたairplane

Img_0647_small向こうに見えるのは第1ターミナルで、少し遠いですがJAL機の離発着が見えまーすhappy01

飽きずにずーっと見ておりました・・・。

通路を挟んで反対側の部屋は、第2ターミナルに接しているので、より近くで飛行機を見ることができるようです♪ 

部屋で少し休んでから、空港内を探検run

春休みということもあってか、ディズニーランド帰りの家族連れがイッパイ。

今回の旅行では行きの飛行機の座席がまだ取れていない。

チェックイン機でやっても反応しないので、直接カウンターで聞いてみることにしました。

当日でないと座席指定できないのかな?と思ったのですが・・・

見事窓際から並び席をゲットーーーーwink

しかもしかもですよ、ものすごくラッキーなことに「クラスJ」の広い座席でしたsign03

石垣島への直行便はクラスJの座席設定はないはずなのですが、前の方の席が広い座席になっていましたー。もちろん、割増料金などもなかったですよー♪

空港内の展望台へ行ったり、お店を見たりしてブラブラ。

雑誌「島へ。」が石垣島特集だったので買いたかったのですが、空港内の書店では見つけることができませんでした・・・。

空港も8時ごろになると、人気がなくなってきます。こういう時間帯の風景を見られるのも、泊まりならではデスネ。

空港内のレストランで夜ご飯を食べ、行きの飛行機で食べる空弁riceballをしっかりチェックしてから、部屋に戻りました。

明日の出発は6:25

空港内の売店は一番早い店で朝5:45から。なんとしてでも空弁を買って、飛行機に乗り込みたい。

早く寝なくちゃ~と思ったのですが、セカンドオピニオンに行ったせいか、病気のことも色々と気になってしまい、ぜーんぜん寝付けませんでした・・・。

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2010年4月16日 (金)

病との闘い方は人それぞれ

*応援してくださっている皆さん、少々暗い記事なので、辛かったら読まなくていいですよ・・・。

先日、余命6ヶ月の宣告を受けてから、様々な治療(代替療法を含む)を試み、何回もの転移を乗り越えて、何年も生きながらえていらっしゃる方の闘病記(乳がんではありません)を夫が買ってきました。

その方、本当にすごいんです。

とにかくあきらめずに自分にできそうな治療法をとことん探すバイタリティshine

最終的には、色々やりすぎて「どれが効いたのかわからない」とご自分で言うほど(^-^;

同じ乳がんで転移・再発されている方でも、自分できちんと知識をつけて、前向きに治療に取り組んでいる方のほうが、何度も窮地を乗り越えているような気がします。

この方ほどの気合は私にはありませんが・・・(;´▽`A``

もう1つ、別の方の闘病記もちらっと読みました。

こちらも乳がんではありませんが、若くしてがんを患い、進行が早く残念ながら発覚後5ヶ月で亡くなられてしまった方。

その方は標準的な抗がん剤治療を受けることに迷いがあり、代替療法などを模索している間にどんどんがんが転移してしまっていました。

骨に転移することも知らず、骨転移に気づくのも遅れ、最後まで自分はよくなると信じたまま亡くなってしまったようでした。

・・・病を恐れずに向き合い、きちんとした知識をつけていれば、残された時間でやりたいことができたのではないか、緩和ケアを選択することもできたのではないか、と思わずにいられませんでした(u_u。)

患者本人も、意外と病状や余命を知りたくないと思う人が多いのかもしれないなー、と感じました。

私自身は、よいことも悪いことも自分のことは自分で把握していたいタイプです。

治らないのに治ると信じさせられて、なんだか訳がわからないままお陀仏spaというのは絶対にイヤですねー(*`ε´*)ノ

周りの人たちは、「必ずよくなる。悪くなることなんて考えなくていい」と言うのだと思いますが、私としては最悪の事態も想定しつつ、私がやりたいことをできるように協力して欲しいなーというのが正直なところです。

あ、これは、全然あきらめているわけではないのですよ。それとこれとはまた別というか・・・。

何でこんなことを考えちゃったのかというと、やっぱり不安な肝転移sweat02

1ヶ月で2センチでしょー、じゃあこの先抗がん剤が効かなかったらさー、どうなっちゃうわけよー\(;゚∇゚)/ 

ほんと、最悪の場合数ヶ月ということもあり得るわけでございますよ・・・。通院治療室で点滴受けているときに、沖縄のヒーリングミュージックを聞いていましたが、癒されるどころか自分の葬式でかかるCDにしか聞こえなかったよ・・・_| ̄|○

緩和ケアについても調べておいた方が無難かな?とか、色々考えます。

若い人は結構最後まで抗がん剤で頑張る人が多いのかな~。

よく抗がん剤に殺されたんだッ!なんていう人がいますが、私はあまりそうは思わないです。

直前まで寝たきりになることもなく、身の回りのことができるくらい元気だったのなら、ある意味これもピンピンコロリshineでいいじゃないの~?!

前にTVで在宅介護に切り替えて半年になる家族の特集を見ましたが・・・・、想像以上に大変そうでした(ノ_-。)

家族も見なくていいものを見てしまいますし、しまいには家族間もギクシャクしてきちゃって・・・。私はこういうケアは病院のプロにしてもらいたいな~と思いましたねぇ。

今はまだどこも痛くないわけだから、考えなくてもいいのかもしれないですが、いざそうなったときでは遅いのではないかと思うんですよね。

治療法のことといい、毎日考えることがたーくーさーんーdash

長生きするためには踏ん張らなくちゃ、と思いますが、考えるのも結構しんどいのだ_ノフ○ グッタリ

医療が進んで色々選べるようになったのはいいけれど、何も考えずにお医者さん任せでいられた方がそれはそれで楽な気がする~(# ̄З ̄)

今日はちょっと重い記事でスミマセン!

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2010年4月15日 (木)

セカンドオピニオンに行きました

少し遅くなりましたが、セカンドオピニオンでの内容について、まとめたいと思います。

トリプルネガティブ(以下TN)で今後の治療方針に苦慮されている方の参考に少しでもなれば幸いです(*^-^)

補足情報ですが、私は術前化学療法でFEC4クール+パクリタクセル4クールを受け、転移発覚後はジェムザールでの治療を行っています。

今後の抗がん剤選択について

抗がん剤の選択肢:ジェムザール、ゼローダ、ナベルビン、タキソテール、カンプト、TS-1

  • ジェムザール、ゼローダ、ナベルビンを投与して、効果を見るしかない。(これはTNでもそうでなくても同じだそうです)
  • TS-1、カンプトという薬もあるが、副作用の割には効果はかなり低いというデータもあり。
  • ドセタキセルはパクリタクセルが効かなかったことを考えると優先順位は下がるが、他の薬が効かなくなった場合に考慮してもよい。
  • 上記薬剤の決まった順序はなし。ただ、新しく承認されたジェムザールはTNに効く可能性があるといわれているので、第一選択とするのは適切ではないかと思う。
  • ジェムザール+ゼローダの併用の場合、それぞれの分量を減らして投与することになるだろう(副作用が重くなるため?)。エビデンスがまだないので、ジェムザール単剤100%の分量で治療を行うのがよいのではないか。

→主治医に確認したところ、ジェムザールもゼローダも100%の分量でやる、ということでした。(ジェムザールの副作用がほとんど出ていないせいかもしれません)

  • TNに対しては、MTX(メトトレキサート)+MMC(マイトマイシン)療法も行っているが、まだ試みの段階。←古い抗がん剤の組み合わせのようです。TNには効くかも!

国内未承認の薬について

アバスチン・・・治験は終了。早ければ今年の末に承認になるかも?(でも、金額が高いので高額医療費の申請必須です)

白金製剤(カルボプラチン・シスプラチンなど)・・・乳がんには国内未承認。治験が始まるかというところ。

PARP阻害剤・・・白金製剤と同様。

☆朗報ですshine TNに有効とされているジェムザール+カルボプラチン+PARP阻害剤の日本での臨床試験がまもなく開始されるというニュースがありました!!

Her2について

術前の針生検で陰性ということであれば、ハーセプチンは効かないだろう。陽性であれば、抗がん剤がもっとよく効くはず。ナルホド(゚0゚) ハーセプチンの使用を検討するのであれば、もう1度針生検をしてみるのもよい。血清Her2について調べてみる価値もあるかもしれない。

*血清Her2について詳しくはこちら

抗がん剤感受性試験について

まだ実験段階のもので、実用化されるのはかなり先。現時点ではお勧めしない。

がんの進行具合の確認方法について

1ヶ月に1度くらいのペースでCTをとり、画像で確認するのがよい。腫瘍マーカーは進行していても上がらない人もいるため、参考程度。主治医が腫瘍マーカーについて特に何も言わないのであれば、私の場合はマーカーは正常なのに転移してしまっていたということなのではないか。

胸のしこりの処置について

  • しこりが増大し皮膚浸潤してきた場合、放射線での治療も可能。ただし、骨髄抑制を考慮しなければならないので、照射する際には抗がん剤を休薬しなければならない。ゼローダであれば、同時治療が可能かも。
  • 遠隔転移の症状が落ち着いた場合の乳房の手術については、意見が分かれるところ。
  • 遠隔転移している肺や肝臓の外科処置(手術)は、休薬期間中にがんの進行が憎悪する可能性があるので勧めない。

治験について

  • 標準的治療ではないので、効果はまだ保証できない。プラセボにあたる場合もある。治験に参加するには多くの条件に当てはまらないと参加できないので、転院してきても必ず受けられるというものではない。←体力的にも万全な状態でないといけないようです。
  • 治験を始める場合には、それまで使用していた抗がん剤が抜けるのを待たねばならないので、1ヶ月くらい無治療の期間ができるかもしれない。

免疫について

  • がん細胞は体の免疫機構のチェックをすり抜けたものが増大してできたもの。(免疫を高めていても、がんにはなるということのようです)
  • 抗がん剤は免疫を下げるのでよくないのではないか、という考えもあるが、抗がん剤でがん細胞が縮小するというメリットの方が大きいので、抗がん剤治療を進めていくのがよいと思われる。

以上、30分間でタップリと説明していただきました。事前に質問表を渡していたので、それに対して一つ一つ解説していただくという形になりました。

おかげさまで、「随分とお勉強されていますねーsign01」というお褒めの言葉を頂きましたshine

30分以内(3万円)での面談を希望」という方にしっかり○を付けてしまったので、担当の先生が初めから猛スピードで説明してくださいました(^-^; お忙しいところ、すみませんでした・・・。

結果としては、疑問点がすべて解消されましたし、治験についての話も聞くことができたので、とても充実した時間を過ごすことができたと思います。

迷ったら行動すべし、ですね。

セカンドオピニオンでもその日の外来の流れによって結構待たされると聞いていたのですが、1時間遅れくらいで済みました。

面談が終わってすぐに主治医へのお手紙もくれましたし、3万円の価値はあったと思いますよ~。

セカンドオピニオン、治療に迷ったときにはぜひ行ってみることをおススメしますhappy02

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2010年4月14日 (水)

ジェムザールが効いてない!

今日はジェムザール2クール目の2回目投与の日です。

採血をしてから乳腺科の受付へ行き、先に看護師さんとお話させてもらいました。

便秘や膨満感、咳の話を少々。

膨満感は便秘のせいではないかということ、下剤も分量を増やして使ってよいというご指示を頂きました。

咳は座っているときに特に気になるんですよね。夜寝るときや、立っているときはあまり出ないので、膨満感のせいかな~と思っていたのですが、ずーっと続くのでないなら、ただの風邪かも?というお話になりました(*^-^)

そのあと、CT検査へ。

造影剤を入れるときに先週の針刺し失敗でできたアオタンを見せると、看護師さんも

ワァーオw(゚o゚)w という表情(笑。

CTが終わり、外来の受付に戻ると、今日はなかなか呼ばれない・・・。

CTの結果を待っているのかな~と思ったのですが、待っている間に、

これってよくない話をされるパターンじゃないの(u_u。)

という気分にどんどんなってきたsweat02

誰かについていてもらえばよかったよーーぅヽ(;´Д`ヽ)(ノ;´Д`)ノ

結局珍しく1時間くらい遅れて診察室に呼ばれました(待合室はガラガラなのに)。

今日のCTの結果を見ながら説明を受けます。今日の白血球は2100。結構下がるのですね。

  • ジェムザールが効いていない
  • 肺転移は微妙に大きくなっている?(ほとんど変わらず)
  • 肝臓には新たながん子ちゃんが出現!(2センチくらいか?)

という結果でございましたー\(;゚∇゚)/

まぁね、しこりの勢いが増しているんだから、効いてないとは思っていたよ。

便秘、膨満感、咳についても報告しましたが、今の段階で自覚症状が出ているとは考えられないとのこと。肺と肝臓以外には転移は見えないそうで、その点は一安心confident

肝臓の方はかなり大きくならないと自覚症状はないそうなので、現時点で心配することはないみたいです。

今日は主治医から予想外の提案がありました。

なんと、先日セカンドオピニオンに行った先生から連絡があって、5月から治験が始まることになったので、もしよければ転院して来てください・・・と言って頂いているようなのですsign03

主治医は、ゼローダ、ナベルビンよりも治験の薬の方が効き目はあるのではないかというご意見でした(シスプラチン+分子標的薬の治験らしいです)。

ただ、転院したところで必ず治験に参加できるとは限りません。主治医に気兼ねすることなく自分のことを第一に考えて決めてね、転院するなら紹介状書くよ、と言ってくださいました。

ちなみに、今の病院ではこの治験に参加したり、同じ薬を使うことはできないそうです。

急展開ですぐには決められないので、1週間後に時間を取ってもらい、回答することにしました。家族とも相談しないとね~。

そして、問題は今日の治療をどうするか。

ジェムザールが効いていないとなると、単剤であと2週間過ごすのは不安すぎる。ゼローダのみでもいいか?と思ったのですが、貧乏性の私は、

2つ併用したらミラクルが起きるかもflairflairflair

という期待を胸に、ジェムザールにゼローダを足してみることにしました。後になって、ゼローダを飲むことで治験の条件から外れる可能性があるのかな、と心配になり主治医に電話したところ、大丈夫だと思うとの回答をもらいましたー。

Kc3i0033ゼローダ、朝晩4錠ずつ飲みます。パンフレットはピンク色でオトメ心に訴えかけるようなデザインshine

転院話が持ち上がるとは予想しておらず、迷うところですね~。

転院しても必ず治験が受けられる訳ではないし・・・。でも、選択肢が広がるという点では転院するメリットの方が大きいかな、とも思っています。今の病院でできて、転院先の病院でできない治療というのはなさそうですし。転移が進むと、がん専門病院のほうが気が楽そうですよね。

ただ、大きい病院だけあって、緊急の場合の対応が気になるところ・・・。できるだけ近所のかかりつけ医を持ってくださいと書いてあるんですよね。いざという時きちんと診てもらえるのかなぁ。

今の病院と連携して診てもらえるとよいのですけどね。あっちこっち振り回されて、がん難民になってしまうのが一番怖いですwobbly

それにしても、セカンドオピニオンの先生から連絡をもらえるとは思っていなかったので、思い切って行ってみてよかったな~happy02 ここから新しい道が開けるといいのだけどsign03 流れに身を任せてみるのもいいかもしれませんね~note

セカンドオピニオンの内容については、近日中にまとめますね~。遅くなりましてすみません・・・
m(_ _)m

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2010年4月13日 (火)

お腹の調子

お腹の具合がイマイチですgawk

完全な便秘は脱したのですが、未だに下剤を最大容量使っても全然下すことがなく、スムーズとは言えません。

さらに、昨日あたりから膨満感が出てきました。

お腹が圧迫しているせいか、若干咳も出ます。

何なんだろう・・・これは・・・。

まさか、まさか、お腹に転移しちゃってるんじゃないよねsign02

腹水が溜まってきているんじゃ・・・なんて、よくない考えが頭をよぎります(u_u。)

明日CTを撮るのでどのみち判明すると思いますが、どうか抗がん剤の副作用でありますように・・・。

胸のしこりも勢いを増してきている気がしますし、ジェムザールが効いている気が全然しませんsweat02

・・・私に効く薬なんてあるんだろうかーーー\(;゚∇゚)/ という気になってきます。

ジェムザールがうまいこと効いてくれなければ、次の選択肢としてはゼローダとナベルビン。

TS-1やカンプトという薬もありますが、効果は微妙な様子・・・。

正直なところ、それなりに効くのでなければ、寝込むほどの副作用や脱毛がある薬はあまりやりたくないのですよね。

ゼローダとナベルビンが効かなかったら、あと2、3ヶ月でいい薬が無くなっちゃうーー。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。

チョー怖いデス il||li _| ̄|○ il||li

あと何回恐ろしい告知をされるのでしょうね~(ノ∀`)・゚・。 アヒャヒャヒャヒャ

同じように若くして転移・再発されて、様々な状況を乗り越えている方々のブログなどを拝見させていただき、何とか闘志を保っておりますspa

皆さん何度も奇跡を起こしていらっしゃるshine

とりあえず、どん底に落とされた転移の告知から、1ヶ月はこうして元気に過ごしてこれたのだ。特に何も特別なことしてないケド|∀・)

エイッエイッオーpunchsign03

と、気合を入れなおそう(* ̄0 ̄)ノ

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2010年4月11日 (日)

お花見ドライブ

ジェムザール投与から5日。

またもや極度の便秘に悩まされておりますcloud

マグネシウム剤を飲んでも、下剤をMAXで入れても、ほとんど動いてくれないこのお腹・・・。

吐き気はまったくないので、次からは吐き気止めを飲まなくてもいいかなーという気分。ちょっとくらいお腹がムカムカしても、便秘よりは楽かも。

そして、徐々に表面に盛り上がってきている胸のしこり。毎日着替えるたびに見るのがコワイweep

この胸に埋め込まれた悪性腫瘍とご対ー面sign01 なんて日が来たらと思うと、本当に恐怖ですshock 胸のしこりよりも、内臓の転移の方を気にしなくちゃいけないのは十分わかっているのですが、目に見えて大きくなると精神的には辛いっス(ノ_≦。)

でも、他のがんや難病の方のブログなどを見ていると、もっと大変な事態を乗り越えている人が沢山いらっしゃる。私の場合なんて、怪我して膿んじゃったのと同じじゃないか、しこりが顔を出したって、ご飯が食べられないわけじゃないじゃないか、と何とか不安な気持ちを立て直しています。

しこりが大きくなってきているということは、ジェム君が効いていないということよね~。

次のCTの結果が恐ろしや・・・。

先週ブスブス刺された腕も、大きな内出血になってしまい、痛々しい感じですsweat02

女医さんは1発で決めてくれることが多いけど、失敗するとこんなことになるのかぁー。毎回血みどろにされるヘタッピ先生は、血管探すけど痛くはならないので、どちらがいいのかわからなくなってきましたcoldsweats01 次の点滴までにこの青タンは消えるのかしらねぇ・・・。

それにしても、昨日今日は春満開shineといった感じですね♪

私もドライブがてらお花見に行ってきましたーhappy01

気づけば数ヶ月ぶりの車の運転・・・\(;゚∇゚)/ 夫も助手席に座るのは随分久しぶりだと言っているsweat01

桜の時期になったら行きたいと思っていた、「川村記念美術館」へお出かけしてきました。

庭園がとってもきれいなんですよ。桜の季節でも佐倉城址公園よりはマイナーなのでそれほど混雑していないですし、雰囲気もよくておススメです。

Kc3i0019

Kc3i0024

Kc3i0025お弁当屋さんは終わってしまっていたのですが、ピザ屋さんが出ていたので、買って外でランチにしてみましたo(*^▽^*)o うーん、こういう時間って最高!

いつも庭園を散策しておしまいなのですが、美術館も今度見てみたいなと思っています。併設されているお土産やさんも洒落ていますし、レストランもとってもおいしそうlovely

四季折々の景色をゆったり楽しめるところなので、次に来たときにはレストランでランチしたいですね~。

私のお気に入りスポットですnote

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2010年4月 9日 (金)

インターネットの怖さ

あるブログの記事を見て、今日は色々と考えてしまいました。

その記事は、がん患者の方が医師とのやり取りを実名でブログに公表していて、悪いことは書かれていなかったにもかかわらず、それを見た医師が憤慨し、それ以降受診拒否されてしまった、という内容でした。

・・・私も病院名や実名は出していないものの、主治医とのやり取りを記事にしてしまっているので、怖くなってしまいましたwobbly

私としては、こうして病院での出来事や治療内容を記事にすることで、他の乳がん患者さんの時間やセカンドオピニオンにかけるお金を少しでも節約できるのではないか、患者間で様々な情報を共有できた方がいいのではないか、と思っているので、できるだけ有益な情報はブログに載せていきたいと考えています。

ただ、ちょっと調べればどこの病院にかかっているかもわかるでしょうし、同じ病院の方が読めば、主治医が誰かもわかってしまう。

病院スタッフにブログをやっていることは話していないですし、何らかの形でこのブログが私のものだと知られてしまい、主治医や病院スタッフとの関係がこじれてしまうことは絶対に避けたいと思っています。

今までも気をつけてはいたつもりですが、これからも記事の内容については吟味して書かないといけないな~と痛感した次第ですthink

リンクして頂いたりするのは大歓迎なのですが、私がこのようなブログを書いていること、医療関係者の方にはどうかナイショにしておいていただければ幸いです
m(_ _)m

インターネットは便利ですが、情報の公開の仕方、プライバシーの問題などを考えると、とても難しい媒体でもありますね。

相手の顔が見えない分、知らないうちに誰かのことを傷つけてしまっていることもあるかもしれません。

これからも読んでくださる方に不快な思いをさせることなく、乳がん患者の皆さんにとっても少しでも役に立つようなブログにしていきたいと考えています。

ブログに医師の実名を出してしまったというのはよくなかったかもしれませんが、それで患者を見放してしまう医師というのもどうなのかな・・・と個人的には思います。

この方のブログは見ていませんが、きっと他の方の役に立つように・・・という思いもあったのではないでしょうか。

十分な説明をしてくれない医師も多い中、闘病中の方のブログが一番の情報源だったりします。私は本当に皆さんのブログに助けられていますもの!!

個人情報が特定できてしまうような内容にならないように気をつけつつ、今後も乳がんに関する有益な情報を地道に発信していけたらいいなーと思っておりますhappy01

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2010年4月 8日 (木)

ジェムザール2クール目①

無事に石垣島より帰ってきました~(*^ω^*)ノ彡

行ってよかった石垣島 いつでもよい島石垣島sun

というわけで、キレイな海も美味しいご飯も堪能してまいりましたshineshineshine

癌研でのセカンドオピニオンも、とても充実した内容になりましたhappy01

石垣島旅行記とセカンドオピニオンの内容については、追って書きますね。

さて、昨日旅行から帰ってきたばかりですが、今日は早速通院日。なかなか治療に頭が切り替わりません。気分はまだウチナータイムさぁ~。

木曜日は乳腺科の外来は一応お休みで、先生方は手術に集中です。いつも副作用のお話を聞いてくれる看護師さんもいませんでしたー。

予定より少し遅れて、診察室に呼ばれました。いつもと声が違う気がしたので、主治医じゃなくなっちゃったのかなーweepと思っていたら、主治医でした(^-^;

手術を終えて駆けつけた感じ?いつもと服装が違う。時計も違う。患者はよく見ているのだ。

副作用は便秘くらいだと報告して、癌研の先生からのお手紙を読んでもらいました。

主治医: 「丁寧にお話してくれたみたいだねーhappy01

私: 「はい。先生からのお話とほとんど同じでした

セカンドオピニオンの先生の対応とお話の内容に、主治医もホッとした様子。

主治医: 「ジェムザールとゼローダの併用だけど、まだ第2相試験中で、確実な効果はわからないんだよね。でも、多少効果はあるかな・・・という感じ。来週CTを撮ってみてから、ゼローダを加えるか決めようか

私: 「はい。でも、しこりが徐々に大きくなってきている気がします

触診タイム開始~。主治医にしっかり私の左チチを見てもらう(笑。

私: 「まだ皮膚に出てくるってことはないですか?

主治医: 「うん。まだ大丈夫だよ

( ´・ω・`)ホッ・・・

私: 「癌研で5月くらいから治験が始まるかもと言われたのですが、うちの病院でも参加することはできるんですか

主治医: 「治験っていうのは製薬会社主導で行われているものだから、製薬会社から指名があればできるんだけど・・・。そういうのがなければ、できないかなぁ

そうなんだー。治験についてはメリットとデメリットがあるので、今すぐ転院ということは考えられないかな。(これについてはまたセカンドオピニオンの記事に詳しく書きます)

主治医: 「沖縄に行ってきたんだっけ?気温はどのくらいなの?まだ泳げないよねー。のんびりできた?

・・・あれ、今回の旅行の行き先は言ってなかったはずだけど?前回のとごちゃ混ぜになっている?この間ちんすこうあげたんだけどな・・・coldsweats01 まぁ、いくらなんでも1ヶ月の間に2回も行くと思わないよねsweat02

私: 「石垣島に行ってきました。晴れれば半そでで大丈夫ですけど、曇ると涼しいですね。自転車で回ったりするにはちょうどいい気候でした。普段と変わらずに遊んできちゃいましたよ~note

主治医: 「よかったね。そういうの、いいと思うよーhappy01

主治医もニコニコ。なんだかいつもより優しい。今日は外来の人を沢山診ない日だからかな?

今日は雑談なんかしてくれちゃったので、ちょっと驚いて話を膨らませられなかった・・・。まさか私のブログ読んでるんじゃないよねぇ???先生は行ったことありますか?とか、色々聞いてみればよかったなぁ。元来人見知り(特に男性)で、小心者ですから・・・。

主治医: 「あと何か気になってることはある?」

・・・あります。今日聞かなくてもいいかなとか思っていたのだけど、思い切って聞いてみることに。

私: 「しこりが皮膚に出てきた場合、うちの病院でこういう薬をもらうことはできますか

がんサポートに載っていた記事を大胆にも主治医に見せる。(http://www.gsic.jp/cancer/cc_25/mts02/index.html

主治医: 「皮膚に出てくるのはまだ先の話だけど・・・。モーズ軟膏とか、出てきた部分を固めてしまう薬とか、いくつかあるから、心配しなくても大丈夫だよ

どれどれ・・・という感じで、私が出した資料にも嫌な顔ひとつせず目を通してくれました。

よかったよぅーーーー(。>0<。)

もし今の病院でそういう対策がなされていなかったら、聖路加や都立駒込では治療方法があるので、皮膚のケアだけでもそういう病院を受診しようかと思っていたのです。

さらに、セカンドオピニオン用にもらった大量の資料をどうしたらいいか聞いたら(受付の人もわからないみたいだったので)、コピーだから返さなくてもいいんだけど、いらなければこっちで処理しておくよ~と行ってくださいました。先生がそんなことまでしてくれるなんて・・・weep 親切すぎまするlovely

今日の診察では主治医がいつも以上に優しく話を聞いてくれて、とってもとっても安心しましたhappy02 手術の合間に時間を取ってくれた主治医に感謝デスheart04

来週もよろしくお願いしますっ!と元気よく診察室を出て、通院治療室へ。

ここ最近は、あの美人女医さんshineです。いつもキレイで針刺し技術も抜群です。

・・・と思いきや、今日は1回失敗sweat01 グリグリやっている間に、

あ、血管腫れてきちゃった

モヒャ━━((゜Д゜Uu))━━!!!!!!

プクーッと腫れた血管を放置したまま、もう1本別の針を違う場所に。

こちらは1発ヒット!さすがです。

2回同じ間違いなんてしなくてよ

という、気迫を毎回感じます。

今日は看護師さんから、女医さんの旦那様も同じお医者さんで、こちらもハンサム、という話をゲットー!次から注意してみてみようdelicious

点滴が終わってから、来週のCT用の同意書を主治医からもらっていなかったことに気がつきました。外来の受付に寄って聞いてみたら、主治医はすでに手術室~
\(;゚∇゚)/

外来に残っていた別の先生のサインをもらい、事なきを得ました。毎回つい忘れてしまうので気をつけなくては・・・。

Kc3i0015 Kc3i0016旅行中に桜は全部散ってしまうかな~と思っていたのですが、ちょうど満開cherryblossom 病院の周りの桜もキレイでした~!

明日は散歩がてら、お花見に行こうsign03

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2010年4月 2日 (金)

明日からは旅にでます

毎日のんびり過ごしていたら、あっという間にセカンドオピニオンの日が近づいてきてしまいました\(;゚∇゚)/

3万円・・・ 3万円・・・ とつぶやきながら、今日は意を決してセカンドオピニオン用の書類を作りました。30分で何としてでも元を取らねば!!

パソコンで簡単な治療経過と質問事項をまとめたものを作成し、病院から借りてきた資料を提出するときに一緒に出そうと思っています。

癌研はCDのデータを受け付けていないらしく、フィルムに焼いた私の検査データは膨大な量sweat02 フィルム3、40枚くらいになってしまっていて、これをちゃんと見てくれるんだろうか・・・という状態ですil||li _| ̄|○ il||li

個人情報の問題などでCDがダメなんでしょうかね?最新設備の病院だと思っていたのになぁ。

明日は石垣島旅行のトランクと検査データを持って、朝早くから出かけなければいけません。

旅行前だというのに真面目なイベントがあるために、気分が乗らない(-ε-)

・・・自分で決めたんですけどねsweat01

と、こんな調子でも、南国へ旅立てば大抵元気百倍になるので、大丈夫でしょうsun

今日は嵐のような1日でしたねーwave

今日から旅行でなくてよかった・・・。(←でも、今日の石垣島行き直行便は1時間遅れで元気に飛び立っておりました!)

石垣島はどうもあいにくの天気となりそうですweep

とはいえ、天気予報なんてまったく当てにならないのが八重山!降水確率50%となっている場合、降るか降らないかワカラン、という予報なんですよね。

快晴の日に川平湾を見たことがないので、今回こそお願い~m(_ _)m

ちょっとでもいいから晴れてくれないかな♪

明日は初めての羽田泊ですairplane 明後日は朝6:25発の直行便で、10時前には石垣島に到着しまーす。150人乗りのスリリングなミニジェット機でーす!
ワーイワーイヽ(*≧ε≦*)φ

明日も明後日も朝早いので、向こうではあまり無理せずのんびり食べたい遊びたいと思いますnotes

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2010年4月 1日 (木)

現実逃避=3

今日は天気がいいですが、風が強いので散歩はお休みthink

旅行前にバイキンを吸い込んでしまったら大変ですdash

明後日はいよいよセカンドオピニオンなんですよね~。

病気のことなぞ考えたくないーーーーーヽ(;´Д`ヽ)(ノ;´Д`)ノ

質問表とか準備しなくちゃいけないんですけどね。

・・・旅行のことだけ考えていたいよーーーーーーぅ(つд⊂)エーン

現実逃避中デスsweat01

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うちには石垣島のガイドブックが古いものしかなかったので、新しいものを購入してきたのですが、表紙の可愛さに惹かれてついでに千葉の本も買ってしまいました。

千葉県 素敵すぎますshineshineshine

南房総にものすごく興味が沸いてきました(*゚∀゚)=3

温暖で海もあって、ご飯も美味しくて、なんと植物園までbud

沖縄に行かなくても、これは本当に気軽に南国気分が味わえるのでは・・・delicious

千倉あたりにはオシャレなカフェやホテルもあるようで、楽しそうです。

南房総だけではありません!

銚子ではイルカウォッチングホエールウォッチング、両方できるんですね~sign03

クジラが見れるなんて知らなかったです。

道の駅には美味しいものが沢山あるし、農家レストランもあるし、千葉県サイコーですlovely

神奈川県のようにオシャレすぎないところもまたいいですね。

さて、今日新聞に折り込まれていた市の広報誌を見ていたのですが、

30歳から乳がんの触診とエコー検診ができるようになっていましたsign03

去年までは触診のみだったはず。

若い人はマンモグラフィではなくエコーの方がよいと頻繁に言われているので、このすばやい対応はとても喜ばしいhappy02

役所に乳がん体験者の人がいるのかも?と思ってしまいましたよ。

去年から実施されていれば・・・とも思いますが、市の検診が始まるのが毎年5月で、私がしこりに気づいたのが7月。去年から実施されていても、結果を待っている間に大きくなっていたかもネ、と思います(^-^;

何はともあれ、若い人にも恥ずかしがらずに検診を受けてほしいものです。

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