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2010年3月13日 (土)

毎日がお勉強

毎週土曜日は、住宅情報のチラシを見るのが楽しみだったのですが、今となってはお墓のチラシが気になります(;´д`)トホホ… 

とはいうものの、衝撃の告知から3日経ちましたが、復活の兆しが見えてきています。

これも皆さんの応援のおかげです!!本当にありがとうございます!!

ほんとに肺に転移してたのー?主治医の早とちりじゃないのー?なんて気分になってきました。

落ち着いて考えてみたら、この時点で転移が見つかってよかったのかも。もし手術を一番先にやっていたら、抗がん剤治療に入るまでの間に転移が見つかっていたかもしれません。術前化学療法の途中で手術に切り替えていたら、その後自覚症状が出るまで転移に気がつかなかったかもしれません。

手術時にリンパ節転移がなくても、後々再発する場合もありますよね。ということは、がんが見つかった時点ですでに全身にがんの芽があるということ。

胸もあるし、リンパ浮腫の心配も要らないし、このしこりさえ大きくならなければ体に不自由はないですものね~。

このところ1日中ネットで情報収集をしていまして、セカンドオピニオンも超有名どころの癌研と聖路加に行っておけば一安心ではないか!?という気持ちに落ち着いてきました。あとは、埼玉県立がんセンターも考慮中。

癌研は夫が強く勧めているので。聖路加には今の大学病院出身の先生がいるので、大学病院でできないことについても多少知っているのでは?と思っているのです。うちの病院に講演に来てくれたりもしているようですし。

今回のセカンドオピニオンは、トリプルネガティブの治療方法としては何があるのか、手術することについてはどうなのか、使える抗がん剤がなくなった場合治験に参加できるか、といったことを聞きに行きたいのです。

その治験も今通っている病院でできなければ、いずれはセカンドの病院に転院する、ということも考えているので、出来るだけ通える範囲の病院が望ましい。

それにしても、癌研のHPはなるべく患者さんに来てもらいたくない感が前面に押し出されています(゚ー゚; 確かに増え続ける患者でいっぱいいっぱいなのだと思いますが、もう少しうまい書き方はできないのかね?という感じ。セカンドオピニオンも30分3万円、以降30分ごとに1万円かかりますからねー。

聖路加も待ち日数が多いですし、なんと申し込むのに1度来院しなければいけないらしい。実際に通院することになったら、医療費もかさむようですね・・・。

ということを考えると、有名な先生の話をもとに、今の病院で治療を受けるというのが一番いいのかなー、と思っています。有名な先生の意見なら主治医も受け入れるだろう!セレブ病院も気になりますがdash

ジェムザールについては、すい臓がんで治療されている方の情報が少しあるくらいですねー。副作用は弱めで、脱毛もしないようですnote 治療方法がほとんどないすい臓がんに効くのですから、私にもオ・ネ・ガ・イ!

海外では、転移・再発トリプルネガティブ乳がんの1番目の薬として使われているようです。ただ、海外では他の薬と併用しているので、単剤でどのくらいの効果があるのやら。トリプルネガティブにはPARP阻害剤というかなり有望な薬が出てきているのですが、これも使えるようになるのはまだ先。がんサポートにはXC療法というゼローダ+エンドキサンの組み合わせもトリプルネガティブにおススメ、とあったので、ゼローダしか使えなくなったらこれを試してみる価値もあるかなー。まだナベルビンもTS-1もカンプトという薬もあるのだ。

それにしても、今の時代、ネットのおかげで医師に告知されなくても、なんとなーく予後がわかってしまうものですねsweat01 トリプルネガティブは、肺・肝臓に最初に転移しやすく、骨転移はあまりしないそうです。さらに脳にもいきやすいとか。

オーマイガッ∑ヾ( ̄0 ̄;ノ

症状を見ていると典型的なトリプルネガティブちゃん・・・?

でも、途中でがんの性質が変わることもあるそうなので、再度Her2を調べてみる価値もありそうです。

なんだか周りの家族も、「お父さんのせいなんじゃないか・・・」とか、「俺と結婚したからなんじゃないか・・・」とか思い始めちゃってるみたいで・・・sweat02母親も口には出さないけど、何か思っているのかも。

原因不明タイプなんだから気にするなーーーimpact

しいて言えば、私が転職した悪徳会社だよ(←でもこれも自分で選んだんだからしょうがない)coldsweats01

ま、過去を嘆いても仕方がありません~note

*これからは闘病中心の記事になるかと思いますので、ブログタイトルを変えてみました(*^-^)

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コメント

今日は風の強い日でしたね。
ご存知かもしれませんが千葉市稲毛に乳がん治療で有名な「診療所」があります。
院長先生は、とても誠実なお方です。
セカンドオピニオンを受け付けておられるかはわかりませんが・・・
ホームページもあります。

私も家族が大腸がんで入院中です。
何も出来ませんが、応援しています。

投稿: ゆい | 2010年3月13日 (土) 18時39分

ゆいさん、はじめまして。
情報提供ありがとうございます!
川上診療所のことでしょうか?
先日他の方のコメントで教えていただきました。
いい先生のようですね!

ゆいさんもご家族が入院中なのですね。
さぞご心配のことと思います。
こちらこそ、ご家族が少しでもよくなりますよう、願っていますconfident

投稿: Kottsu | 2010年3月13日 (土) 20時12分

少し元気がもどってきたようで安心しました。
と言っても不安になったり、切なくなったりすることがあるんでしょうね…。

前から思っていましたが、ダンナさんをはじめ、ご家族がとてもあたたかいので、読んでいるこちらまでほっこりした気持ちになります。
ご家族との沖縄旅行、ぜひ実現させてくださいね!

調べなくちゃいけないことも多くてお忙しいとは思いますが、くれぐれもあんまり無理のないように。
特大の元気玉をKottsuさんに飛ばしますー!!

私は来週ECの最終回です。がんばってきます!

投稿: りあ | 2010年3月13日 (土) 21時14分

kottsuさん、こんばんは。

タイトル変えたのですね、かわいらしいkottsuさんは「ムスメ」というのがぴったりです!
今すぐに千葉に行って頭をなでなでしたいです~!

癌研はたしかにセカンドお高いですよねー。
さすが癌研と思いましたよ。
でもそれだけのアドバイスをしてくださるのでしょうね。
薬のこと、色々調べているのですね。
本当、毎日が勉強ですね。

ご家族の方も元気を出してほしいです。
そしてご家族みなさん笑顔で沖縄旅行に行ってほしいなと思います。

自分が家族とうまくいってない分、他の方には家族と支え合っていってほしいなと思うんです。

投稿: fuku | 2010年3月13日 (土) 21時37分

diamondりあさん
特大の元気玉、ありがとうございますー!!
皆さんに暖かい言葉をかけていただいたりすると、ホロッと来てしまいますweep
どうにかしてみんなで沖縄の海を見たいな~と思っています。
治療との兼ね合いで試行錯誤中です。

りあさんも最後の抗がん剤なんですね!
お疲れ様でした~note
沢山自分にご褒美をあげちゃってくださいねwink

diamondfukuさん
31にもなって「ムスメ」はないですよねー!でもまぁ、願望を込めて・・・coldsweats01
かわいらしいだなんて、そんなイメージが先行してしまったら、fukuさんにお会いできないですよーうsweat01
会ったらきっとリアルアラサーですよ(^-^;

fukuさんは本当にお優しいです。
ご家族の方もそうであれば・・・と思ってやみませんweep
うちはみんな外向きの性格ではないので、家族同士で遊ぶしかない、ということになっている気もします・・・。
fukuさんにはブログ仲間みんながついていますからね~happy01

投稿: Kottsu | 2010年3月13日 (土) 22時18分

kottsuさん復活upとても嬉しいです。
冷静に色々な情報を調べていて、感服いたします・・・・・。
ワタシもこの後の抗がん剤は、同じコースをたどると思われるので
とても参考になります。
しかし癌研はほんとうにいっぱいいっぱいなのですね。
それだけガン患者が多いということか・・・。
あ、新しいタイトルステキですよ☆

投稿: kumami | 2010年3月14日 (日) 00時40分

こんばんわ~
いろいろとお勉強してますね
今は、本当にネットで色々と調べられちゃうから、便利と言えば便利だし。
解らなくてもいいような事まで解ってしまうから、不安も出てしまいますよね
セカオピで、全ての事を聞けてスッキリと
自分の治療法が解るといいですね
Kottsuさんのご家族も心配で仕方ないでしょうね。
でも家族が仲が良いと言うのが一番です。
どんなに友人とはしゃいで遊んでも、
家族と上手く行っていないと、全然寂しさが
埋められないと言う感じですから。
家族で沖縄旅行・・・早く実現するといいですねsun

投稿: バボ | 2010年3月14日 (日) 01時03分

diamondkumamiさん
kumamiさんは働きながら治療しているのですから、大変ですよね・・・。
治療方法について調べるのも時間がかかりますもの。
私のほうでもいい情報がありましたらどんどんブログに載せていきたいと思いますので、参考にしていただければ嬉しいです☆

diamondバボさん
今の時代、ネットが使えれば色々なことが分かっちゃうんですよね~。
最初の告知のときも、自分で調べた限りでは「がん」だろうなぁ・・・と思っていましたから。
セカオピの予約を取りたいのですが、次の抗がん剤の副作用の出方が全然分からないので、まだ行動できないでいます。
白血球はいつどのくらい下がるの~。
主治医も今から調べるなんて言っていたしcoldsweats02
我が家はこれまですったもんだあった時期もありましたが、意外と仲がいいんですよね。
子供は親の愛情が感じられていれば、素直に育つのだー!と思いますhappy01

投稿: Kottsu | 2010年3月14日 (日) 10時52分

はじめまして
那由他と申します

初発ステージⅡですが1月に癌研有明のセカンドオピニオン外来受けてきましたので、ご参考までと思ってコメントしました
行く前は3万円はお金の無駄かも、と思ってましたが
とても丁寧に対応してくれて行ってよかったです
予約の電話を入れてから外来まで2週間でしたし(運がよかったのでしょうか)、対応したのは乳腺科を代表する医師でした
(私の主治医は手紙を見て「へ~、〇〇先生が出てきたんだ」と驚いてました)
私の場合も病院は変わってません

あと、我が家も沖縄好きで10年連続行ってます
宮古島の東急リゾート前のビーチは世界一美しいと思っています
今年夏は手術したばかりで行けそうもなく、残念です

投稿: 那由他 | 2010年3月14日 (日) 12時13分

diamond那由他さん

はじめまして!
コメントありがとうございます。
癌研にセカンドオピニオンに行かれたんですね。
癌研もHPには厳しいことが書いてありますが、対応は丁寧そうですね♪
日本一のがん専門病院で話を聞ければ、有益な情報も色々あるかな、と思っています。
明日にでも問い合わせてみようと思います!

宮古島東急は、私も沖縄の中でホテル・海ともにナンバーワンですsign01
石垣島にも宮古島にも両方行きたいのですよねぇ・・・。

投稿: Kottsu | 2010年3月14日 (日) 12時38分

Kottsuさんの前向きな姿勢に頭が下がりっぱなしです。
なんか…ワタシの方がすごく元気もらってます!!ありがとっ!
新しいタイトル、Kottsuさんらしいです^^

今ワタシがお世話になっている先生は癌研の先生なのです。
(週1回だけこちらの病院に来ています)
えらぶったところのない、すごくいい先生なんですよ。
全員がそうだとは言いませんが、看護師さんによると
癌研の先生は穏やかで優しい人が多い、らしいです。
…って、セカオピとはちっとも関係ない情報ですみませんm(__)m

優しいご家族と力を合わせて…闘え!ムスメ!!
応援しかできないけど応援してます!どこまでもっ!

投稿: JOHN | 2010年3月15日 (月) 00時08分

diamondJOHNさん
こんにちは!
JOHNさんの先生は癌研の方なんですね。
それなら安心ですねー!

とりあえず、色々と聞きたいことはまとまってきたので、近いうちに行こうと思っています。
今日明日は親戚や妹が遊びに来るので、バタバタしそうです~。
考えることだらけで、頭がパンクしそうですよbearing

投稿: Kottsu | 2010年3月15日 (月) 10時43分

Kottsu さん

はじめまして。
私も同じくらいの時期に乳癌が発覚し、去年から日記を見させていただいていました。私も30代前半です。
Kottsu さんのお人柄がとてもすてきで毎日元気をいただいていました。
突然な出来事で私も絶句してしまい、しかしTNのことはよくわかっていないので何もできないのですがずっと応援しています。
もうご存じかもしれませんが、乳癌のお医者様で有名な小倉先生の3月2日のブログで、TNの抗ガン剤のことが少しかかれていましたので、よかったら見てみてください。
http://blog.goo.ne.jp/oguratsuneko?sess=af01578d66b19d1712e80e94ea1958d6
とても不安なときで生きるということが精一杯になってしまうときに、自分で情報収集する大変さは、状況は違いますがわたしもすごくわかります。自分のことだから当然だとわかっているけど、それを実行するのはすごくエネルギーがいります。でも優しい旦那様やご家族がいらっしゃるから、支えてもらって治療がんばってください。本当に本当に応援してます。長々とすみません。

投稿: いあ | 2010年3月15日 (月) 12時28分

diamondいあさん
はじめまして!
ブログを読んでくださっていたなんて、ありがとうございます。
こんなに沢山の方にコメントをいただけて、びっくりデス(*^-^)
TNについての情報、ありがとうございました。
これを見ると、日本でまだ承認されていない薬ばかりですねcoldsweats01
自費で治療を受けることもできるのかもしれないので、まだまだ勉強です。
ちなみにこのデータの大元のサイトを見ると、これからやるジェムザールの感受性は0となっているんですよねぇ・・・。
でも、他の情報ではジェムザールはTNに効くかも、と出ているし。
どれがホントかわかりませぬcatface
皆さんの応援を糧に、頑張ります!

投稿: Kottsu | 2010年3月15日 (月) 13時07分

こににちゎ~Kottsuさんnotes
少しだけでもいつものKottsuさん節(笑)が戻りつつあるよぉでこちらまで嬉しくなってきちゃいましたconfident
Kottsuさんが言ぅよぉに初発の時点で癌の芽は全身にあるのは確かなので、ELLiEも他人事ではありませんsweat01
なのでこれからもKottsuさんを応援しつつ一緒に闘ぃますpunch
前向きになりつつあってもやっぱり落ち込んだり、不安なキモチにはふとした瞬間になったりもすると思うのでそぉゆぅときはココで吐き出しちゃいましょう♪
早くまたご家族で旅行行けるといいですねぇ~fish

投稿: ELLiE | 2010年3月15日 (月) 14時44分

こんにちは!
kottsuさんは本当にいっぱい勉強されてて、エライですね。
私も見習わなきゃと毎日元気をもらってます。
あまり無理し過ぎないようにご家族の方にどんどん甘えちゃいましょう。

投稿: yumiko | 2010年3月15日 (月) 17時45分

diamondELLiEさん
こんにちは!
ハイ、なんだかんだいって、立ち直りが早かったですcoldsweats01
とはいえ、先週のダメージを引きずっているのか、胃の調子がイマイチです・・・。
ELLiEさんは初期で見つかっているので、きっと大丈夫ですよ♪
よい情報の方を信じましょうねー!

diamondyumikoさん
こんばんは!
主治医のことは95%信用しているのですが、なんせ治療中に転移してしまったので、あとの5%を補うためには勉強せねば・・・という気持ちです(^-^;
ここ数日はヒーヒー言っていますsweat02

投稿: Kottsu | 2010年3月15日 (月) 21時47分

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