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2010年3月12日 (金)

手術とセカオピに悩む

昨日も皆様の暖かいコメント、ありがとうございましたm(_ _)m

沢山の方に有益な情報を提供していただき、ブログをやっていて本当によかった!と思いました。

先日の診察時に看護師さんにブログを通して他の患者さんと情報交換をしていると言ったら、とても驚いていたんですよー(*^-^) エライ!って。

まだまだ気持ちの上下はありますが、今日は外へ散歩に出かけ、ドトールでサンドイッチを食べてきたら、元気になってきましたshine 食事を気をつけても、沢山笑っても、あっけなく転移してしまったのだから、これからは好きなものを食べて、どんどん好きなところへ出かけた方がいいな~、という気分です。家にこもっていてはダメですね。

治療方法については、引き続き悩み中です。

しこりの存在がとても気になるんですよね・・・。このまま抗がん剤をやっても効かない状態が続けば、どんどん大きくなるわけで・・・。しこりが皮膚に出てくると、ものすごい異臭を放つらしいのです。そんなことになったら、外に出るのも嫌になるし、治療を続けていく気力がなくなってしまうのではないかと思うんですよね。でも、手術をすれば、そのあと1ヶ月間くらいは抗がん剤ができない。その間に他の転移が大きくなるリスクがある。

私としては、抗がん剤をやったところで効かずにしこりが大きくなり、さらに転移も進んで、旅行にすらいけなくなる、というのが一番最悪。すぐには手術が出来ないと思いますし、ジェムザールの効果も見たいので、1クールか2クール抗がん剤をやって、旅行に行って、手術でしこりを取る方がいいのではないかと思うのです。

悪臭を放ちながら死ぬのは嫌だーーーッsign01

そんなのかわいそうすぎる・・・(ノ_≦。)

もちろん、そんなことしていたらすぐ死んじゃうよ!と言われたら、我慢しますけどね
(゚ー゚; 一応訴えてみようかと思います。

そして、これからは化学療法が中心になると思うので、がん専門病院の腫瘍内科医の先生にセカンドオピニオンに行きたいと思っています。

癌研有明、聖路加、国立がんセンター東、埼玉県立がんセンター、その他都内の病院を検討していますが、癌研や聖路加などの超有名病院は、セカンドオピニオンですら1ヶ月、2ヶ月待ちというウワサsweat01 それじゃ意味ないし・・・。

転院・・・ということも考えますが、どの病院も遠いんですよねcoldsweats01 この先、体調が悪くなってきたら通うのが大変そうだなぁ、とか、転院先の先生と気が合うかどうかもわからないしなぁ、とか思うと、他の病院での話をもとに今の病院で治療してもらうのがベストかな・・・。主治医も出来る限りのことをするって言ってくれたし。

再発・転移した乳がん患者を快く受け入れてくれる病院はなかなかないと聞きますよねー。癌研もHPを見ると「患者がいっぱいなのであまり来ないでください!」という印象を受けますし、聖路加も入り込むのは難しそう。(←そんなこと言ってる場合じゃないのか!?)

最初から癌研にでも行けばよかったのかも、という考えもよぎりますが、一応私の通う病院は地域がん診療連携拠点病院で乳腺専門医も2人いて、年間の手術数も200件を超えています。主治医も真面目そうで、ちゃんと人として患者の心配をしてくれていると思うので、そこまで病院のせいだとは思えないんですよね。

ジェムザールの副作用の出方がまだよくわからないのですが、セカンドオピニオンもすぐに予約が取れないのであれば、早めに申し込んだ方がいいですよねー。

なーやーむー なーやーむー

関東は大きな病院が沢山あって、困りますsweat02

話は変わりますが、昨日早速小倉恒子先生の著書を購入してきました。

41kmduqiazl__sl500_aa240__2 

同じ千葉県で治療をされていますし、病院についても参考になるかなーと。

いやー、とてもパワフルで明るい!読んでいてこちらまで元気をもらえました。小倉先生は再発まで10年以上ありますので、私の状況とは違いますが、それでも「元気なうちはドンと構えてればいいのかな」という気にさせてくれました。読み物としても、とても面白いです(笑)。

がんサポートも読み返してみたら、役立つ情報が沢山。次回の診察時に主治医にプレゼン(?)できるように、色々と準備して行きますよ~wink

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コメント

こんばんわ~
凄いわ~。相当落ち込んだと思いますが
こんなにも病気に対して勉強している
セカンドオピニオンも、病院選びから考えなければならないのですからね
セカオピで辛い事言われたって言うブロガーさんもいましたし、セカンド、サードと
出来る事はなんでもして、納得する治療が
見つかればいいと思います
私は何もアドバイス出来る事がないわ~weep
年は取っててもお役に立てなくて残念sweat02
出来る事はKottsuさんのいる方角に気を送ります
papershineshineshine

投稿: バボ | 2010年3月12日 (金) 19時52分

Kottsuさんこんばんわ。
セカンドオピニオンほやほやのakiraです。
私のブログにコメントありがとうございます!
セカンドオピニオンを受けるにあたって、私はいつもメモ帳を用意しておいて、ふっと思いついた疑問を書き留めておきました。
聞きたいことぜーんぶ聞いてやろう!という意気込みでした。
主治医に言いづらいことも、「セカンドの先生がおっしゃっていました」と言うといいやすいですし。
まずは納得行くまで治療法探ってみてはどうでしょうか。

投稿: akiraniann | 2010年3月12日 (金) 20時04分

こんばんは。携帯からなので、詳しいことは何も調べてなくて申し訳ないのですが…
「浜松オンコロジーセンター」の渡辺先生はいかがでしょうか。ワタシ、最初に悩んだ時に行こうと思ったんで…友人の主治医なんです。とても良いときいたので。
セカオピ=転院じゃないから、遠いけど、話を聞きに行く価値はあるかなぁと思いました!
取り急ぎオススメまで(^^)
またコメント入れますね。

投稿: JOHN | 2010年3月12日 (金) 20時37分

kottsuさん、こんばんは。
病院選びは本当に難しいし悩みますよね。
私は会社の健康診断で要精密検査という結果が出て、
自覚症状も何もなかったのでまさか自分が乳がんの告知をされるとも思わず
とりあえず乳腺外科のある病院で検査を受けました。
結果的にこの病院で治療を受ける事になったのですが…。
病院によって治療の方法や方針など違うみたいですし
本当に今から思えば何も分からず今の病院に飛び込んだんだなと思っています。
先生の意見もききながら、kottsuさんが納得のいく治療を受けて下さいね。
私も関西なので何のお役にも立てなくて悔しいですが
大阪からパワーを送り続けますね!!

投稿: ノア | 2010年3月12日 (金) 21時40分

diamondバボさん
いやいや・・・、もうどーでもいーやーと、さじを投げたくなるときも多々ありますsweat02
夫には仕事してもらわないと困りますし、結局家族の中で一番調査能力に長けているのが私なのでcoldsweats01
他の病院の先生の方が、イヤな感じということもあるんですよねー。
どこがいいのやら・・・。

diamondakiraniannさん
さっそくコメントをいただき、ありがとうございます!
とっても嬉しいです♪
主治医に聞きづらいことを、全部聞いてきたほうがいいですよね。
今まで標準治療をしてきて転移してしまったわけなので、もうこの際標準にこだわる必要はないなーと思っています。
色々な意見を聞いてみたいですね。

diamondJOHNさん
携帯からわざわざありがとうございます!!
渡辺先生、有名ですよね。
いい先生なのですね~。
実際に見ていただいている方からの情報だと、確実ですよね!
ちょっとした旅行がてら行く、という手もあるんですよね。
迷います・・・。

diamondノアさん
私は最初の病院で癌研有明を勧められたのに、自分で今の大学病院を紹介してもらったのですよ・・・。
なんとなく、がん専門病院にはまだ行きたくなくて。
一応聖路加の有名な先生方の出身病院なので、悪いところではないと思うのですがね~。
医師も神様ではないですから、仕方がありませんweep
ノアさんのパワー、しかと受け取りました!

投稿: Kottsu | 2010年3月12日 (金) 22時03分

kottsuさん、こんばんは。

大きな病院は人数が多い分、やはり待たされるのですね。
そうですか、セカンドオピニオンでそんなに待たされるとは思いませんでした。

小倉先生の本、私も持っています。
告知を受けて、乳がんの本と一緒に買ったんです。何故その本を選んだのかよく覚えていないのですが・・・sweat02
でも実際読んでみて、小倉先生のパワフルさに圧倒されました。凄く励みになったことは覚えています。
その小倉先生の第2弾の本は読みました?
私買おうかどうしようか迷っていたら、数日で本屋さんからなくなっていまして。。。
たしか第2弾の方には腫瘍内科医の先生との対談があったと思います(間違っていたらすみません)。
立ち読みしていて、とても参考になった記憶があります。
あ~!やっぱ買っておけばよかったcrying

投稿: fuku | 2010年3月12日 (金) 22時05分

癌研有明、セカオピでも1~2ヶ月待ちですか・・・・。
都内の有名どころは日本全国から訪れるというから、なおのこと混雑するのでしょうね。でも治療は待てないから、何とかセカオピで良い情報が得られるように願ってます。ワタシが言うのも何ですが、出かけられるうちにどんどん旅行に行きましょう!
ワタシも既に足にきていて、大好きなハワイも行けそうにありません。。。
しょうがないからハワイアンセンターでも行くかな(^^;)

投稿: kumami | 2010年3月13日 (土) 00時19分

こんばんゎ、Kottsuさん★
乳がんの治療とか先生につぃてはほとんど情報を持ってなぃので今のところKottsuさんのお役に立てるよぉなことがなくて悔しぃです…bearing

ただ、ELLiEの場合、手術で卵巣とらなあかん(しかもなるべく早くに)って今の主治医に言われた時に、第一印象でこの先生なら任せられるかな…というキモチはあったのですが、時間がなくてもやはり他の病院で(できれば有名な先生)の意見も聞きたぃキモチがあったので、今の主治医が尊敬していて世界的にも結構有名だといぅ先生を紹介して頂きました。
2週間後診てもらぇました。紹介された先生も病院の施設も良かったのですが、癌専門病院なので手術予定がかなり先になってしまぅといぅのと、実はうちの主治医も優秀だといぅ話をその先生から聞けたので、そこでキモチは固まりました。
少し時間はかかりましたが、そのおかげで納得して病院、手術も決断できたし、何よりも主治医のことを心から信頼するキッカケにもなりました。

長くなっちゃった上、参考にならなぃかもですが…やっぱり他と比べてみなぃとどこが良いかなんて分かんなぃですもんね。
少しでも早くKottsuさんの病院が決まって安心して治療に臨めますよぉに…sign03
ELLiEも気(念?)送りますthunderconfident

投稿: ELLiE | 2010年3月13日 (土) 00時24分

diamondfukuさん
小倉せんせいのもう1冊の本、探してみようと思います!
本当に読んでて面白いですよね~。
腫瘍内科医の先生との話、参考になりそうですね!

diamondkumamiさん
有名病院は敷居が高いですね・・・。
kumamiさんに紹介していただいた、都立駒込はとても良心的な印象を受けました。
再発患者も受け入れるとありましたもの!

ゾメタは骨転移によく効くようですから、ジワジワと効果がでてくるはずです!
ハワイアンセンター、私は小さい頃よく行きましたよ~happy01

diamondELLiEさん
ELLiEさんは最初の時点できちんとセカンドオピニオンにいかれたんですね。偉い!
私も迷いましたが、最初の告知の時点で主治医がかけてくれた言葉と、早く検査を入れてくれたこともあり、お任せしようと決めました。
主治医は県内で一番手術数が多いがんセンターにいた先生でしたし。
今のところ転院は考えていないのですが、情報収集のためにセカンドオピニオンは必須ですねー。

投稿: Kottsu | 2010年3月13日 (土) 12時31分

kottsuさん、こんにちは!
悪い病院なんかじゃないですよー私は行くたびに癒されてます。
先生も予測してなかった事態に動転してると思います。
セカンドオピニオン悩みますね。私は最初稲毛にある川上診療所に行ったんです。
とっても優しい先生で相談に乗ってくれると思います。
小倉先生の本にも登場してましたよ。
kottsuさんが納得出来る事が一番なのですから。

投稿: yumiko | 2010年3月13日 (土) 14時38分

diamondyumikoさん
こんにちは!
そう行っていただけると、安心します~confident
先日の診察のときは、主治医の方がなんだか泣いてしまいそう?で、勇気を出してお話してくださっている感じでしたよー。
まだ若い先生なので、告知にあまり慣れていないのでしょうね~。しっかりせい!と言いたいところですが(笑)。
それでも、主治医の真心は感じるので、見放されないとは思います(^-^;
なんとなくセカンドについては、考えがまとまってきました。
週明けにでも、各病院にどのくらい待つのか問い合わせてみようと思います。

投稿: Kottsu | 2010年3月13日 (土) 15時59分

はじめましてpig
かなりあと申します。
コメントさせていただくのは初めてです。

セカンドに関して記載されていたので、コメントを残しました。

術前化学療法中での、転移の発覚。
さぞお辛い思いをされたと思います。
想像を絶するくらいではないかと・・・・

私も、同じ病気で、1月に温存のOPE、病理の結果が悪かったので3月にOPEでした。2度目のOPEに関してもそうなのですが、かなり病院を駆けずり回りました。
セカンド、サード、フォース、フィフス・・・・1週間で病院を駆け巡りました。
私にも時間がなかったからですね。
場所が違うから予約の取れ具合も変わっているとは思いますが。
予約が取るのが難しいという病院にも、押して押してGETしました。
たまたまタイミングがよかったのかもしれません。
朝一から電話しました。8時半か8時45分くらいに。
病院側が指定してきた一番早い日にちは10日後だったので「そんなに待てません」と言いました。
一刻を争うと思っていましたので。そうすると、2日後に予約が取れました。
脅したつもりはないのですが・・・・
ちょうど空きがあったのか、すぐに入れてもらえました。
各病院にもお聞きになったほうがいいと思います。
そして、納得いくまで探されたらいいと思います。
私も、2度目の手術を決めるとき、1週間で6人の医者と関わりました。
そのためにも、自分自身で情報を正確に持っていなければならないし、理解しなければならないと思います。
大変でしょうけど、頑張ってください。
応援しています。
そして、旅行にいけることも願っています。

投稿: かなりあ | 2010年3月14日 (日) 23時43分

diamondかなりあさん
はじめまして。
コメントありがとうございます!!

水曜日から早速抗がん剤が始まるので、セカンドに行く日にちを決めかねていますsweat01
いつどのような副作用がでるかわからなくて・・・。
主治医ともまだ詳しい話をしていないですしね。

でも、私もにも時間がないので、早くしなければ!と思っています。
転移については予想外だったので、勉強がタイヘンでcoldsweats01
知識をつけてからでなければ、高いお金でセカンドを取っても意味がないと思いますしね。

応援ありがとうございます。
小さな脳ミソをフル回転させて、頑張りますhappy01

投稿: Kottsu | 2010年3月15日 (月) 10時40分

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